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A menudo se relaciona la soledad como algo negativo, triste o poco deseable. Sin percatarnos que, como todo, es un estado, situación o, incluso, actividad que nos puede dar beneficios si la utilizamos de forma moderada.

Y es que, evitando por supuesto el aislamiento, la soledad como actividad activa, nos puede ofrecer cosas positivas como veremos, pero, sobre todo, nos puede ayudar a conocernos mejor a nosotros mismos.

ventana con paisaje

Si bien es cierto que las personas que necesitamos de terceros para nuestro día a día podemos llegar a percibir la soledad como un estado frecuente en nuestra vida que puede llegar a ser triste en algunos momentos, debido que a veces no podemos salir o hacer lo que queremos, hace que, aunque estemos siempre con nuestros más allegados (cuidadores), nos podemos sentir solos. Debemos aprovechar esa soledad e incluso pedir ese tiempo con nosotros mismos, sin familia ni cuidadores, para conocernos, encontrarnos y, poco a poco, encontrar en esta solitud, la felicidad en nuestro yo.

Quizás suena a aburrido y triste, ¿verdad? Pero en vez de pensar: “que desgraciado/a soy, que no puedo salir y divertirme como los demás.” Por qué no nos preguntamos: ¿la felicidad sólo se encuentra fuera, acompañado/a? ¿Por qué no hallar esa “Felicidad” en uno mismo?

En realidad, la felicidad es un bienestar interno, que con frecuencia olvidamos encontrar precisamente en nuestro interior. Esto puede sonar romántico, cursi, ñoña… ¿Pero os habéis parado a pensar que podemos hacer cuando estamos solos y los beneficios que puede comportar esto?

Más allá de fustigarnos con el: “¿Por qué a mí?” etc.…  que ese lamentarnos nos va a servir de poco, debemos ser activos ante los momentos de soledad para conseguir beneficios como:

  • Saber regular nuestras emociones. Tiempo para pensar cómo nos sentimos y por qué.
  • Evitar apegos emocionales y aprender a disfrutar de nosotros mismos, de pequeños hobbies como escuchar música, leer, escribir…
  • Esto nos ayudará a conocernos aún más y a saber lo que queremos y lo que podemos hacer, sin fustigarnos.
  • Lo que hará que seamos personas más autónomas emocionalmente y nos ayudará a establecer mejores vínculos sociales, sin ser estos dependientes.
  • También nos facilitará tener más autodeterminación, eligiendo qué queremos hacer y como lo podemos hacer, buscando recursos y soluciones para hacerlo. Sin caer en lo negativo ante un obstáculo, deberíamos pensar que todo tiene solución, aunque ésta no sea siempre la que más nos guste.
  • Y es que son momentos de reflexión y conocimiento de nosotros mismos, necesarios para encontrar tranquilidad, relajación, e incluso, seguridad en si mismo/a. puesto que a veces nos olvidamos de parar para poder seguir.
  • Instantes que sirven a la vez para darnos cuenta de lo que hacen por nosotros y como respondemos a ello. Porque, con frecuencia, vivimos sin pensar en el prójimo y en lo que nos aporta. Por eso es bueno mirar las cosas desde fuera de la situación, pero desde dentro de uno. Cogiendo oxigeno emocional para ver las situaciones de otra manera.

Así pues, la soledad en pequeñas dosis, puede ser un espacio de encuentro con uno mismo, de reflexión y oxigenación.

No veas siempre el lado negativo de la soledad, porque el mejor compañero de viaje es uno/a mismo/a.

 

Cuando leo un artículo o una noticia sobre la diferencia, me pregunto: ¿qué es la diferencia? Si, según la RAE: “1. Cualidad o accidente por el cual algo se distingue de otra cosa. 2. Variedad entre cosas de una misma especie.”

¿Y qué es ser igual? De nuevo, según lo RAE: “1. Que tiene las mismas características que otra persona o cosa en algún aspecto o en todos.” Pero… ¿hay dos personas iguales? Hasta los gemelos tienen diferencias.

pompas de jabón que representan la DIFERENCIA

Entonces, si no hay nadie igual, ¿por qué se destaca antes una característica funcional que la altura, el color o el peso ante lo distinto, por ejemplo? Si bien es cierto que las 2 últimas también fueron más enfatizadas hasta hace pocos años de forma negativa, desde que la discapacidad se ha asomado a la luz de la sociedad, se enfatiza esa diferencia quizás con miedo, como suele pasar generalmente con la diferencia.

Pero a diferencia (valga la redundancia) de las otras características de género, color, religión, fisionomía o sexualidad, donde yacen prejuicios de discriminación, inferioridad e incluso, en ocasiones, cierto odio dado de un racismo perenne en nuestra sociedad aun hoy en día. A la diferencia dada de la discapacidad o diversidad funcional se le suman, o quizás también se diste por los sentimientos de temor a lo desconocido, el impacto o desconcierto ante cuerpos o sentidos no uniformes y las creencias de incapacidad para hacer lo mismo que aquellos que ven esta diferencia, sin percatarse de que entre ellos mismos también funcionan de forma diversa.

Puede que, esta suma de prejuicios y desconocimientos por parte del resto de sociedad hacia un funcionamiento distinto del ser, fomente las ansias por la igualdad por parte de nuestro colectivo con discapacidad. Buscando etiquetas equiparadas a la mayoría, como es la diversidad. Sin percatarnos que de esta manera estamos evitando ser diferentes dentro de la diferencia, como si este hecho fuera peyorativo y en esa diferencia social, que es lo diverso, no pudiera haber otras necesidades humanas dadas de esa etiqueta, quizás no bien perfilada, que enfatiza en la disminución de la capacidad en vez de en un funcionamiento diferente de nuestro cuerpo.

Dichas observaciones pueden parecer contradictorias, pero si defendemos la diversidad como diferencias que suman y enriquecen, ¿para qué ocultar las peculiaridades funcionales dadas de limitaciones reales que requieren apoyos y recursos en base a la necesidad de cada tipología? Si en verdad son esas necesidades de apoyos y recursos las que nos diferencia de las otras diversidades. ¿Por qué enmascararlas en vez de reivindicarlas?

Si bien puedo estar de acuerdo con que la etiqueta “discapacidad“ no sería la más actualizada para el contexto social actual, puesto que las diferencias funcionales son muy variables y la mayoría no disminuye la capacidad. Pienso que la etiqueta de “diversidad funcional” nos engloba en las diferencias humanas o sociales, que puede que sea lo más inclusivo, pero a la vez, no muestra esas necesidades de apoyos y recursos que requerimos para nuestra inclusión.

Así pues, en las antípodas de saber cual sería la nomenclatura más apropiado para nuestro colectivo, sólo sé que no hay que enmascarar nuestra diferencia, dado que cada una tiene nombre propio y necesidades diferentes. La mía es la parálisis cerebral (que no significa tener el cerebro parado) pero hasta que no digo que tengo tetraparesia, no doy a conocer mis necesidades y, sin esa información, difícilmente se mejoraran los apoyos y recursos.

Entonces es cuando me pregunto: ¿hasta que punto nos beneficia la etiqueta de “diversidad funcional” si nos hace iguales en una diversidad sin tantas necesidades?

A menudo mis artículos son dirigidos a las personas con discapacidad/diversidad funcional. En este caso quisiera empatizar con los padres, familiares y entorno que a diario sienten la necesidad de cuidarnos y protegernos tan sólo porque funcionamos diferente.

¿Y quién no se alerta cuando un niño empieza a caminar y ves que se va a caer? Pues creo que esa sensación de novedad y de peligro tiene el entorno de las personas con discapacidad/diversidad funcional de forma constante, cada vez que queremos hacer algo nuevo. Es el mismo estado de alerta que se siente ante un infante en sus primeras etapas de desarrollo.

Seguramente nos veis vulnerables, aprendices permanentes de la vida o incluso incapaces de afrontarla por nosotros mismos. Eso genera una doble dependencia: la nuestra hacia vosotros por la necesidad de ayuda (que a veces llega a ser egoísta) y la vuestra hacia nosotros (las personas con discapacidad/diversidad funcional), que activa el mecanismo de defensa de la sobreprotección.

Ambas dependencias son vulnerables a efectos negativos, como bien sabéis y frecuentemente queréis omitir padres, familia y entorno… Pero, en esta ocasión, quisiera que fuerais sinceros con vosotros mismos y reflexionéis si el estar tan al cuidado nuestro no os produce:

  • Fatiga,
  • Cansancio,
  • Estrés,
  • Abandono de vosotros mismos,
  • Dejadez entre pareja,
  • Disminución de socialización…

Y es que, a menudo, dais la vida por nosotros (sobre todo los cuidadores no profesionales, es decir, la familia), sin percataros que en ocasiones también nos estáis limitando la nuestra, hecho que no nos permite avanzar.

Todo ese esfuerzo vuestro porque no nos pase nada o aquel temor que no podamos hacer tal cosa, además de produciros los factores anteriores, estos a su vez os pueden generar:

  • Ansiedad,
  • Nerviosismo,
  • Mal humor,
  • Sensación de no llegar a todo…

Este cúmulo de estados emocionales unidos a los nuestros, seguramente de parecidas magnitudes, puede desembocar en un cóctel molotov que suele dificultar a ratos la convivencia y, obviamente, no es un escenario para un bienestar entre ambas partes. Más aún si esta situación de tensión se prolonga de forma vital.

Por lo que se debe intentar disminuir tanto el mecanismo de sobreprotección por parte del entorno más cercano como, por la parte de la persona con discapacidad, el hecho de apoyarse únicamente en el cuidador/asistente no profesional.

Este cambio de actitudes y hábitos incluye una doble asimilación:

  • Las personas con diversidad funcional no somos niños eternos,
  • Ni vosotros (familia) tenéis que estar a merced de lo que podemos necesitar en cada momento.

No nos hagas  frágiles como pompas de jabón.

Para hallar un equilibrio emocional en las dos partes se debe adquirir nuevos comportamientos atendiendo a ejemplos de pautas como:

  1. Permitir tener espacios propios. Cada persona con y sin discapacidad debe tener tiempo para si misma. Lo cual ayudará a oxigenar la convivencia.
  2. Dejar hacer a las personas con discapacidad. La vida ya es un aprendizaje, si no nos sabemos caer, nunca sabremos como levantarnos.
  3. Ni ordenar ni obligar, acordar. La flexibilidad es el primer paso hacia el enriquecimiento mutuo.
  4. Creer en el prójimo. Tener una diversidad funcional no significa estar limitado/a, sino hacer las cosas de otra manera o a otro ritmo. Quizás la persona con discapacidad sólo necesita más tiempo, si se hace por ella se le acorta la autonomía y las ganas de superarse.
  5. Escuchar. A veces se da por hecho lo que quiere la otra persona sin preguntarle y aunque tenga discapacidad, se le debe preguntar porque todos debemos tener autodeterminación, independientemente del tipo o grado de diversidad.

Pero, si nos fijamos, estas pautas suelen ser innatas dentro de una convivencia de personas adultas sin discapacidad, pero cuando la hay, aparece el mencionado temor que acciona el mecanismo de sobreprotección.

¿Cómo disminuirlo? Está en tus manos. Porque como recita el poema de Jorge Bucay:

 

No soy dada a hacer artículos sobre mis reflexiones personales, pero en esta ocasión, creo que esta asociación de ideas y pensamientos que publiqué en mi blog personal, puede llegar a empatizar con otras personas que se encuentren en la misma situación.

Y es que la disartria es un déficit en el habla, muchas veces invisible como pasa como la discapacidad auditiva, que es percibida cuando se establece una comunicación directa con la persona, tal como explico en el artículo: ¿QUÉ ES LA DISARTRIA?

Este trastorno del habla (aunque no me gusta llamarlo así), se caracteriza por una alteración motora y, por lo tanto, articulatoria del habla que dificulta la vocalización de las palabras en discapacidades como la parálisis cerebral, traumatismos craneoencefálicos o en algunos tipos de discapacidad intelectual con déficits motores.

A ser un factor que dificulta la comunicación, también, muchas veces, representa un gran hándicap social y laboral, como plasmo a continuación en la reflexión. Y es que, aunque las tecnologías son de mucha ayuda para suplir este déficit, la fluidez comunicativa casi nunca puede ser la misma que una persona sin esta “peculiaridad”.

Bola con cadena

Enfatizo en que se trata de una reflexión personal y subjetiva, dada de la propia experiencia y que tan sólo pretende dar luz a una realidad de unos pocos, que tan sólo perseguimos oportunidades donde tenga cabida nuestra peculiaridad comunicativa.

Reflexión:  mi espejo de la realidad es la disartria.

No pretendo andar,

Pues con mi silla puedo avanzar.

 

No pretendo mis distonías disminuir,

Pues de mi discapacidad no puedo huir.

 

No pretendo vocalizar adecuadamente,

Pero ese deseo no se va de mi mente.

 

Porque rodando se puede caminar,

Sujetándome, mi espasticidad controlar.

 

Pero mi disartria me impide comunicar,

Aquello que quiero en realidad.

 

Sí, hay sistemas alternativos que te pueden ayudar,

Pero un jefe, un cliente o un alumno no van a esperar,

 

Pues sea con un teclado o un plafón,

La espera pierde su razón, cuando no puedes utilizar la voz.

 

Extraño puede parecer que a las distonías puedas vencer,

Y que otra manera de caminar pueda aparecer.

 

Pero difícil con mi disartria será,

Que un trabajo pueda encontrar.

 

Pesimista no fui ni al nacer,

Pues a la anoxia quise vencer.

 

Poco a poco crecer,

Para mi vida satisfacer.

 

En mi camino obstáculos encontré,

Que como una persona más superé.

 

Me creé metas que alcanzar,

Que con ilusión las pude lograr.

 

Pero hoy el pesimismo,

Me hace esclava de un abismo.

 

Una barrera que me separa de la sociedad,

Y es que la disartria me enseña la realidad.

 

Verdad oculta tras virutas de esperanza,

Que te hacen resistir ante la lanza.

 

De una estática sociedad,

Que no te ofrece una oportunidad.

 

Porque la disartria acaba pesando en la mochila,

Aunque intentes buscar una tras otra salida.

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