Es cierto que casi siempre intento escribir artículos con pautas orientativas o positivas. Pero esta vez quisiera que PsicoVan también sirviera como espacio de ayuda mutua, donde compartir experiencias que puedan ser de ayuda o de interés para otras personas.
Por ese motivo hoy quiero compartir mi experiencia que tengo con mi compañera la disartria. Si, esa que me acompaña desde que dije mi primera palabra y se compincha con mi amiga la espasticidad para que la gente que apenas me conoce no me entienda y justo cuando me esfuerzo vocalizando más, aparecen ellas, las dos juntitas, para desequilibrar mi habla y mi cuerpo. Son como las mujeres, que dicen que siempre vamos juntas o de dos en dos al lavabo, pues ellas igual, en el momento menos oportuno se apoderan de mí.
Pero si ellas son puñeteras (disartria y espasticidad) conmigo, yo con ellas tampoco me quedo corta. Siempre he querido batallar contra ellas, sobre todo con mi compañera la disartria, y esforzarme para comunicarme con la gente por mis propios medios, es decir, era reacia a utilizar sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Quizás egoístamente pensaba que con un poco de atención todo el mundo me podía entender.
Y es que siempre he sido muy cabezona para lo bueno pero también para lo malo como en este caso, que no sólo perjudicaba a los que no conseguían entenderme, sino que me estaba perjudicando a mí misma, cerrándome puertas porque no me entendían. Creía que utilizando un abecedario de papel, que me había creado yo misma cuando hacía el ciclo formativo de integración social y que hacía servir cuando no me entendían alguna palabra, ya era suficiente. No me daba cuenta que de esa forma no le ganaba la batalla a la disartria.
Así hasta fui de voluntaria a un congreso europeo de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, con mi abecedario de papel realizando encuestas sobre accesibilidad. Paradójico ¿verdad? Recuerdo que me vino a saludar una logopeda que me conocía desde pequeña y me dijo: “¿dónde vas con eso aun?”
Pero mi cabezonería persistía y no por falta de alternativas y sugerencias, dado que el director de un CEE, que es el que me dio la oportunidad de ser voluntaria en ese congreso, siempre me decía: tienes que buscar un sistema para comunicarte mejor, hecho que también me recomendaban en el servicio de recursos de ese mismo CEE que tanto me ha ayudado. Pero nada, seguía en mis trece, decía: “Pero si mis compañeros de universidad con esfuerzo me entienden.” Claro, casi no hablaba.
Y así seguí hasta que me di cuenta por fin que necesitaba un sistema de comunicación cuando empecé a realizar presentaciones con síntesis de voz para que me entendieran, pero aún más me percaté cuando empecé a ir a un grupo de trabajo de psicología y discapacidad del colegio oficial de psicólogos de Cataluña y aun siendo profesionales del ámbito de la discapacidad, ninguno me entendía.
Es ahí donde me di cuenta que el problema era mío, que en mi batalla contra la disartria estaba involucrando a los demás, pidiéndoles un esfuerzo que sólo debía solucionar yo apartando los perjuicios y buscando alternativas que mejoraran mi comunicación ante las relaciones sociales y laborales, dado que yo misma me creaba una barrera batallando con mi compañera la disartria.
El primer paso y el más difícil ya estaba dado: reconocer que había un problema a solucionar. ¿Pero qué sistema aumentativo y alternativo de comunicación me iría mejor? Estaba claro que sería alfanumérico y con síntesis de voz, así que me dispuse a probar aplicaciones gratuitas para móviles y tabletas dado que son dispositivos que puedo llevar a cualquier parte. Y la verdad es que me funcionaba bastante bien sobre todo en las reuniones de grupos de trabajo, pero mi cabezonería siempre encuentra alguna objeción: unas aplicaciones tenían los botones pequeños, otras al ser gratuitas llevaban publicidad y sin querer le daba y eso interrumpía mi discurso, también me encontraba con aplicaciones de letra pequeña, etc. Así que tenía que volver a buscar una solución para la solución que me iba tan bien.
¿Y qué mejor que buscarse la vida una misma en crear una aplicación a medida? Así creé la aplicación “"Comunicant”, la cual incluye todas las peculiaridades antes mencionadas, aparte de poder compartir el texto con cualquier aplicación instalada en el teléfono móvil. Eso permite escribir tranquilamente con letra grande, a tu medida, y sin temor a enviar el mensaje antes de tiempo.
Gracias a este sistema de comunicación he podido presentarme en un nuevo grupo de trabajo de psicología y tecnología sin ir acompañada de un traductor y poder ir a reuniones de entidades sin temor a ir sola y que no me entiendan. Incluso por la calle puedo sacar el móvil si no me entienden lo que pregunto. Me he dado cuenta de lo que ya sabía, hacía pedagogía de ello pero no me lo aplicaba. Y es que no debemos buscar siempre conseguir avanzar con estereotipos establecidos, muchas veces una pequeña ayuda técnica puede ofrecer mucha más autonomía que aquello que se considera “normal”, como en este caso la comunicación oral.
Por eso con esto quiero dar las gracias a los profesionales mencionados anteriormente por sugerirme e insistir que tenía que complementar mi comunicación con un sistema alternativo. Gracias a ello ahora soy más autónoma y aunque conviviré eternamente con mi compañera la disartria, el viaje no será tan tortuoso.
Puede que también esta experiencia particular pueda servir para que la aplicación sea utilizada por más personas con las mismas características motoras y comunicativas que las mías.
Por ese motivo, he puesto a disposición pública y gratuita la aplicación y así contribuir a crear una mayor comunidad de ayuda mutua. Porque compartiendo nuestra experiencia podemos hacer crecer el enriquecimiento informativo y ayudar a otras personas que estén en esta misma situación.
FD. PsicoVan