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Tu mano Virtual en Diversidad Funciona

No soy dada a hacer artículos sobre mis reflexiones personales, pero en esta ocasión, creo que esta asociación de ideas y pensamientos que publiqué en mi blog personal, puede llegar a empatizar con otras personas que se encuentren en la misma situación.

Y es que la disartria es un déficit en el habla, muchas veces invisible como pasa como la discapacidad auditiva, que es percibida cuando se establece una comunicación directa con la persona, tal como explico en el artículo: ¿QUÉ ES LA DISARTRIA?

Este trastorno del habla (aunque no me gusta llamarlo así), se caracteriza por una alteración motora y, por lo tanto, articulatoria del habla que dificulta la vocalización de las palabras en discapacidades como la parálisis cerebral, traumatismos craneoencefálicos o en algunos tipos de discapacidad intelectual con déficits motores.

A ser un factor que dificulta la comunicación, también, muchas veces, representa un gran hándicap social y laboral, como plasmo a continuación en la reflexión. Y es que, aunque las tecnologías son de mucha ayuda para suplir este déficit, la fluidez comunicativa casi nunca puede ser la misma que una persona sin esta “peculiaridad”.

Bola con cadena

Enfatizo en que se trata de una reflexión personal y subjetiva, dada de la propia experiencia y que tan sólo pretende dar luz a una realidad de unos pocos, que tan sólo perseguimos oportunidades donde tenga cabida nuestra peculiaridad comunicativa.

Reflexión:  mi espejo de la realidad es la disartria.

No pretendo andar,

Pues con mi silla puedo avanzar.

 

No pretendo mis distonías disminuir,

Pues de mi discapacidad no puedo huir.

 

No pretendo vocalizar adecuadamente,

Pero ese deseo no se va de mi mente.

 

Porque rodando se puede caminar,

Sujetándome, mi espasticidad controlar.

 

Pero mi disartria me impide comunicar,

Aquello que quiero en realidad.

 

Sí, hay sistemas alternativos que te pueden ayudar,

Pero un jefe, un cliente o un alumno no van a esperar,

 

Pues sea con un teclado o un plafón,

La espera pierde su razón, cuando no puedes utilizar la voz.

 

Extraño puede parecer que a las distonías puedas vencer,

Y que otra manera de caminar pueda aparecer.

 

Pero difícil con mi disartria será,

Que un trabajo pueda encontrar.

 

Pesimista no fui ni al nacer,

Pues a la anoxia quise vencer.

 

Poco a poco crecer,

Para mi vida satisfacer.

 

En mi camino obstáculos encontré,

Que como una persona más superé.

 

Me creé metas que alcanzar,

Que con ilusión las pude lograr.

 

Pero hoy el pesimismo,

Me hace esclava de un abismo.

 

Una barrera que me separa de la sociedad,

Y es que la disartria me enseña la realidad.

 

Verdad oculta tras virutas de esperanza,

Que te hacen resistir ante la lanza.

 

De una estática sociedad,

Que no te ofrece una oportunidad.

 

Porque la disartria acaba pesando en la mochila,

Aunque intentes buscar una tras otra salida.

Cierto es que con frecuencia casi todo lo que hacemos las personas con diversidad funcional es supervisado o, en ocasiones, cuestionado. Lógicamente, estas no son opiniones gratuitas ni hechas con mala fe, sino que, en mi opinión, son fruto, como muchas cosas, de la sobreprotección dada de la necesidad de asistencia. Ese sentimiento de fragilidad que les proyectamos y que he comentado en varios artículos.

Ante tal sentimiento, cuando decidimos hacer o tomar decisiones propias, nos encontramos que se añade un nuevo sentimiento por parte de nuestro entorno: el temor. "¿Pero podrás estudiar eso tan difícil?" "¿Seguro que puedes ir solo/a?" "¿Pero ¿cómo vas hacer esto tú?" Aunque a veces creamos lo contrario las personas con discapacidad, no es que nuestro entorno no nos crea capaz, sino que tienden a generar un mecanismo de defensa por tal de protegernos de cualquier peligro.

En otras ocasiones, no entienden nuestras decisiones, pues piensan que no serán beneficiosas para nosotros y que, a su parecer, hay alternativas mejores.

En ambos casos hay que intentar convencer a nuestro entorno, con argumentos y hechos, que son decisiones que nos ayudan a construir nuestra propia identidad, independientemente de la asistencia que necesitemos.

Mando de la sillaPor poner un ejemplo, hace 5 años, cuando acabé la carrera de psicología, hubo personas que decían: “¿Y ahora qué harás?”, “Tú no puedes trabajar.”, “¿No te quedarás todo el día en casa?”, “Tienes que salir y relacionarte.”, “¿Y si vas a un centro ocupacional?”, etc… Pero, poco a poco, entendí que con esas sugerencias e inquietudes sólo pretendían buscar lo mejor para mí.

Entonces, me surgió una auto-pregunta que ya me había hecho justo antes de empezar mi camino académico ordinario: ¿Tengo que hacer lo que me dicen o seguir eligiendo mis propias metas?

Obviamente, quizás como buena tauro, cabezona, escogí seguir haciendo de las mías y continuar creándome objetivos y metas. Así que empecé por especializarme aún más realizando cursos y seminarios de extensión universitaria, haciendo de ponente en jornadas, pudiéndome incorporar como una psicóloga más en dos grupos de trabajo del Colegio Oficial de psicología de Catalunya, al mismo tiempo que participo activamente en una mesa de entidades; también colaboro en varios portales de psicología escribiendo artículos e incluso he tenido la oportunidad de poder trabajar de formadora de tres cursos en línea.

Este último hecho me llevó a darme cuenta que quizás un posible futuro laboral sea gracias al E-learning o formación en línea. Es por ello que, desde el año pasado, estoy cursando el máster Universitario en Educación y TIC (e-learnig) de la UOC, compaginándolo con los grupos de trabajo, la mesa de entidades y teniendo la oportunidad de hacer de Webmaster de algún CEE y asociación. Porque no se puede dejar escapar ninguna oportunidad.

Pero, después de este rollo que os acabo de dar, donde algunos pensaréis: “Y a mí que me importa tu vida.”. Pues, como dije, tan sólo es un ejemplo de tantos que existen donde, como se puede observar, en cinco años he podido ir dando respuestas a todas las inquietudes planteadas por el entorno, en gran medida gracias a las oportunidades.

En ningún caso se trata de hacer el contrario a lo que te dicen, sino acogerlo con cariño y tenerlo en cuenta, pero decidir uno mismo su propio camino. Porque, aunque necesitemos ayuda para según qué cosas, tan sólo tenemos una vida y tenemos derecho a decidir cómo vivirla, evitando hacer nuestros los temores del entorno.

Dado que sólo decidiendo por nosotros mismos nuestros propios objetivos y metas, construiremos nuestro propio yo, el cual nos dará la creación de una identidad propia y única con la cual disfrutar de aquello que hacemos sin ser prisioneros de los temores de los demás.

Recuerda: Vive cada momento a tu manera.

 

imagen de gotas de agua, diferentes e iguales a la vez.Es curioso, si nos fijamos todo lo realmente importante se encuentra en nuestro interior: la emoción, los sentimientos como el amor, la amistad e incluso todo lo que nos da vida  se encuentra dentro nuestro, como son los órganos vitales. En definitiva, lo significativo no es visible ni oíble, con frecuencia. Y lo más importante, es que nuestra capacidad también surge de nuestro interior.

Entonces, ¿por qué damos tanta importancia cuando algo no es visible o es diferente?  Si la naturaleza ha hecho rica a cada especie, donde hay mil formas de supervivencia, de comunicación o de desplazamiento. ¿Por qué nuestra especie se ha vuelto reduccionista en algunos aspectos a la vez que sigue evolucionando en otros? Y lo que con más frecuencia me pregunto: ¿Por qué si la naturaleza no puso cánones a la hora de su creación, sí que los ponemos nosotros?

Con esto quiero llegar a la diferencia que subyace ante la llamada discapacidad o diversidad funcional. ¿Por qué decimos que una persona ciega no ve, cuando somos nosotros que no somos capaces de ver como ellos lo hacen? Como dijo Stevie Wonder: “Sólo porque un hombre carezca del uso de sus ojos, no significa que carezca de visión.” Nuestras propias reducciones nos hacen no poder observar con el resto de sentidos. Lo mismo aplicamos ante una persona sorda: no oye ¿por qué, por qué no lo hace a través de sonidos? ¿Y nosotros, apreciamos las vibraciones que hay alrededor nuestro? Y podía seguir enumerando todos los reduccionismos que solemos hacer con cada diversidad funcional, sin percatarnos que tan sólo se tiene otra forma de funcionar o, mejor dicho, otra manera de hacer las cosas.

Y ante esta verdadera “incapacidad” de no saber apreciar otras formas de hacer lo mismo, cuando alguien se encuentra con una persona que no se comunica oralmente, ya se dispara el sistema de alerta: mec, mec, mec….: es diferente, pobre, no puede hablar, y si no puede hablar o no se le entiende cuando habla… es que, pobre, será tonto/a, que lastima.

Sí, es una lástima no saber divisar que hay otros métodos de comunicación, no sólo el oral  o  el escrito; que la capacidad del ser humano va más allá de poder pronunciar sílabas o no. Que en ocasiones con tan sólo la mirada se puede llegar a ser doctorado/a. Porque la capacidad va más allá de la mera funcionalidad motora o sensorial.

Y es que para sentir no necesitas idiomas, para compartir no necesitas oír ni para ofrecer necesitas ver. Pero para entender se necesita aprender y para ello aceptar que hay diferentes formas de funcionar.

“No tengo una discapacidad, tengo una habilidad diferente.” -Robert M. Hensel.

Es cierto que casi siempre intento escribir artículos con pautas orientativas o positivas. Pero esta vez quisiera que PsicoVan también sirviera como espacio de ayuda mutua, donde compartir experiencias que puedan ser de ayuda o de interés para otras personas.

Rompiendo barreras

Por ese motivo hoy quiero compartir mi experiencia que tengo con mi compañera la disartria. Si, esa que me acompaña desde que dije mi primera palabra y se compincha con mi amiga  la espasticidad para que la gente que apenas me conoce no me entienda y justo cuando me esfuerzo vocalizando más, aparecen ellas, las dos juntitas, para desequilibrar mi habla y mi cuerpo. Son como las mujeres, que dicen que siempre vamos juntas o de dos en dos al lavabo, pues ellas igual, en el momento menos oportuno se apoderan de mí.

Pero si ellas son puñeteras (disartria y espasticidad) conmigo, yo con ellas tampoco me quedo corta. Siempre he querido batallar contra ellas, sobre todo con mi compañera la disartria, y esforzarme para comunicarme con la gente por mis propios medios, es decir, era reacia a utilizar sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. Quizás egoístamente pensaba que con un poco de atención todo el mundo me podía entender.

Y es que siempre he sido muy cabezona para lo bueno pero también para lo malo como en este caso, que no sólo perjudicaba a los que no conseguían entenderme, sino que me estaba perjudicando a mí misma, cerrándome puertas porque no me entendían. Creía que utilizando un abecedario de papel, que me había creado yo misma cuando hacía el ciclo formativo de integración social y que hacía servir cuando no me entendían alguna palabra, ya era suficiente. No me daba cuenta que de esa forma no le ganaba la batalla a la disartria.

Así hasta fui de voluntaria a un congreso europeo de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, con mi abecedario de papel realizando encuestas sobre accesibilidad. Paradójico ¿verdad? Recuerdo que me vino a saludar una logopeda que me conocía desde pequeña y me dijo: “¿dónde vas con eso aun?”

Pero mi cabezonería persistía y no por falta de alternativas y sugerencias, dado que el director de un CEE, que es el que me dio la oportunidad de ser voluntaria en ese congreso, siempre me decía: tienes que buscar un sistema para comunicarte mejor, hecho que también me recomendaban en el servicio de recursos de ese mismo CEE que tanto me ha ayudado. Pero nada, seguía en mis trece, decía: “Pero si mis compañeros de universidad con esfuerzo me entienden.” Claro, casi no hablaba.

Y así seguí hasta que me di cuenta por fin que necesitaba un sistema de comunicación cuando empecé a realizar presentaciones con síntesis de voz para que me entendieran, pero aún más me percaté cuando empecé a ir a un grupo de trabajo de psicología y discapacidad del colegio oficial de psicólogos de Cataluña y aun siendo profesionales del ámbito de la discapacidad, ninguno me entendía.

Es ahí donde me di cuenta que el problema era mío, que en mi batalla contra la disartria estaba involucrando a los demás, pidiéndoles un esfuerzo que sólo debía solucionar yo apartando los perjuicios y buscando alternativas que mejoraran mi comunicación ante las relaciones sociales y laborales, dado que yo misma me creaba una barrera batallando con mi compañera la disartria.

El primer paso y el más difícil ya estaba dado: reconocer que había un problema a solucionar. ¿Pero qué sistema aumentativo y alternativo de comunicación me iría mejor? Estaba claro que sería alfanumérico y con síntesis de voz, así que me dispuse a probar aplicaciones gratuitas para móviles y tabletas dado que son dispositivos que puedo llevar a cualquier parte. Y la verdad es que me funcionaba bastante bien sobre todo en las reuniones de grupos de trabajo, pero mi cabezonería siempre encuentra alguna objeción: unas aplicaciones tenían los botones pequeños, otras al ser gratuitas llevaban publicidad y sin querer le daba y eso interrumpía mi discurso, también me encontraba con aplicaciones de letra pequeña, etc. Así que tenía que volver a buscar una solución para la solución que me iba tan bien.

¿Y qué mejor que buscarse la vida una misma en crear una aplicación a medida? Así creé la aplicación “"Comunicant”, la cual incluye todas las peculiaridades antes mencionadas, aparte de poder compartir el texto con cualquier aplicación instalada en el teléfono móvil. Eso permite escribir tranquilamente con letra grande, a tu medida, y sin temor a enviar el mensaje antes de tiempo.

Gracias a este sistema de comunicación he podido presentarme en un nuevo grupo de trabajo de psicología y tecnología sin ir acompañada de un traductor y poder ir a reuniones de entidades sin temor a ir sola y que no me entiendan. Incluso por la calle puedo sacar el móvil si no me entienden lo que pregunto. Me he dado cuenta de lo que ya sabía, hacía pedagogía de ello pero no me lo aplicaba. Y es que no debemos buscar siempre conseguir avanzar con estereotipos establecidos, muchas veces una pequeña ayuda técnica puede ofrecer mucha más autonomía que aquello que se considera “normal”, como en este caso la comunicación oral.

Por eso con esto quiero dar las gracias a los profesionales mencionados anteriormente por sugerirme e insistir que tenía que complementar mi comunicación con un sistema alternativo. Gracias a ello ahora soy más autónoma y aunque conviviré eternamente con mi compañera la disartria, el viaje no será tan tortuoso.

Puede que también esta experiencia particular pueda servir para que la aplicación sea utilizada por más personas con las mismas características motoras y comunicativas que las mías.

Por ese motivo, he puesto a disposición pública y gratuita la aplicación y así contribuir a crear una mayor comunidad de ayuda mutua. Porque compartiendo nuestra experiencia podemos hacer crecer el enriquecimiento informativo y ayudar a otras personas que estén en esta misma situación.

FD. PsicoVan

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