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Tu mano Virtual en Diversidad Funciona

En este espacio pretendo compartir artículos para hacer reflexionar sobre temas que suelen ser importantes o preocupantes para personas con discapacidad/diversidad funcional, familia, entorno y profesionales, con el fin de ayudar a través de la explicación y reflexión.

Cuando leo un artículo o una noticia sobre la diferencia, me pregunto: ¿qué es la diferencia? Si, según la RAE: “1. Cualidad o accidente por el cual algo se distingue de otra cosa. 2. Variedad entre cosas de una misma especie.”

¿Y qué es ser igual? De nuevo, según lo RAE: “1. Que tiene las mismas características que otra persona o cosa en algún aspecto o en todos.” Pero… ¿hay dos personas iguales? Hasta los gemelos tienen diferencias.

pompas de jabón que representan la DIFERENCIA

Entonces, si no hay nadie igual, ¿por qué se destaca antes una característica funcional que la altura, el color o el peso ante lo distinto, por ejemplo? Si bien es cierto que las 2 últimas también fueron más enfatizadas hasta hace pocos años de forma negativa, desde que la discapacidad se ha asomado a la luz de la sociedad, se enfatiza esa diferencia quizás con miedo, como suele pasar generalmente con la diferencia.

Pero a diferencia (valga la redundancia) de las otras características de género, color, religión, fisionomía o sexualidad, donde yacen prejuicios de discriminación, inferioridad e incluso, en ocasiones, cierto odio dado de un racismo perenne en nuestra sociedad aun hoy en día. A la diferencia dada de la discapacidad o diversidad funcional se le suman, o quizás también se diste por los sentimientos de temor a lo desconocido, el impacto o desconcierto ante cuerpos o sentidos no uniformes y las creencias de incapacidad para hacer lo mismo que aquellos que ven esta diferencia, sin percatarse de que entre ellos mismos también funcionan de forma diversa.

Puede que, esta suma de prejuicios y desconocimientos por parte del resto de sociedad hacia un funcionamiento distinto del ser, fomente las ansias por la igualdad por parte de nuestro colectivo con discapacidad. Buscando etiquetas equiparadas a la mayoría, como es la diversidad. Sin percatarnos que de esta manera estamos evitando ser diferentes dentro de la diferencia, como si este hecho fuera peyorativo y en esa diferencia social, que es lo diverso, no pudiera haber otras necesidades humanas dadas de esa etiqueta, quizás no bien perfilada, que enfatiza en la disminución de la capacidad en vez de en un funcionamiento diferente de nuestro cuerpo.

Dichas observaciones pueden parecer contradictorias, pero si defendemos la diversidad como diferencias que suman y enriquecen, ¿para qué ocultar las peculiaridades funcionales dadas de limitaciones reales que requieren apoyos y recursos en base a la necesidad de cada tipología? Si en verdad son esas necesidades de apoyos y recursos las que nos diferencia de las otras diversidades. ¿Por qué enmascararlas en vez de reivindicarlas?

Si bien puedo estar de acuerdo con que la etiqueta “discapacidad“ no sería la más actualizada para el contexto social actual, puesto que las diferencias funcionales son muy variables y la mayoría no disminuye la capacidad. Pienso que la etiqueta de “diversidad funcional” nos engloba en las diferencias humanas o sociales, que puede que sea lo más inclusivo, pero a la vez, no muestra esas necesidades de apoyos y recursos que requerimos para nuestra inclusión.

Así pues, en las antípodas de saber cual sería la nomenclatura más apropiado para nuestro colectivo, sólo sé que no hay que enmascarar nuestra diferencia, dado que cada una tiene nombre propio y necesidades diferentes. La mía es la parálisis cerebral (que no significa tener el cerebro parado) pero hasta que no digo que tengo tetraparesia, no doy a conocer mis necesidades y, sin esa información, difícilmente se mejoraran los apoyos y recursos.

Entonces es cuando me pregunto: ¿hasta que punto nos beneficia la etiqueta de “diversidad funcional” si nos hace iguales en una diversidad sin tantas necesidades?

A menudo mis artículos son dirigidos a las personas con discapacidad/diversidad funcional. En este caso quisiera empatizar con los padres, familiares y entorno que a diario sienten la necesidad de cuidarnos y protegernos tan sólo porque funcionamos diferente.

¿Y quién no se alerta cuando un niño empieza a caminar y ves que se va a caer? Pues creo que esa sensación de novedad y de peligro tiene el entorno de las personas con discapacidad/diversidad funcional de forma constante, cada vez que queremos hacer algo nuevo. Es el mismo estado de alerta que se siente ante un infante en sus primeras etapas de desarrollo.

Seguramente nos veis vulnerables, aprendices permanentes de la vida o incluso incapaces de afrontarla por nosotros mismos. Eso genera una doble dependencia: la nuestra hacia vosotros por la necesidad de ayuda (que a veces llega a ser egoísta) y la vuestra hacia nosotros (las personas con discapacidad/diversidad funcional), que activa el mecanismo de defensa de la sobreprotección.

Ambas dependencias son vulnerables a efectos negativos, como bien sabéis y frecuentemente queréis omitir padres, familia y entorno… Pero, en esta ocasión, quisiera que fuerais sinceros con vosotros mismos y reflexionéis si el estar tan al cuidado nuestro no os produce:

  • Fatiga,
  • Cansancio,
  • Estrés,
  • Abandono de vosotros mismos,
  • Dejadez entre pareja,
  • Disminución de socialización…

Y es que, a menudo, dais la vida por nosotros (sobre todo los cuidadores no profesionales, es decir, la familia), sin percataros que en ocasiones también nos estáis limitando la nuestra, hecho que no nos permite avanzar.

Todo ese esfuerzo vuestro porque no nos pase nada o aquel temor que no podamos hacer tal cosa, además de produciros los factores anteriores, estos a su vez os pueden generar:

  • Ansiedad,
  • Nerviosismo,
  • Mal humor,
  • Sensación de no llegar a todo…

Este cúmulo de estados emocionales unidos a los nuestros, seguramente de parecidas magnitudes, puede desembocar en un cóctel molotov que suele dificultar a ratos la convivencia y, obviamente, no es un escenario para un bienestar entre ambas partes. Más aún si esta situación de tensión se prolonga de forma vital.

Por lo que se debe intentar disminuir tanto el mecanismo de sobreprotección por parte del entorno más cercano como, por la parte de la persona con discapacidad, el hecho de apoyarse únicamente en el cuidador/asistente no profesional.

Este cambio de actitudes y hábitos incluye una doble asimilación:

  • Las personas con diversidad funcional no somos niños eternos,
  • Ni vosotros (familia) tenéis que estar a merced de lo que podemos necesitar en cada momento.

No nos hagas  frágiles como pompas de jabón.

Para hallar un equilibrio emocional en las dos partes se debe adquirir nuevos comportamientos atendiendo a ejemplos de pautas como:

  1. Permitir tener espacios propios. Cada persona con y sin discapacidad debe tener tiempo para si misma. Lo cual ayudará a oxigenar la convivencia.
  2. Dejar hacer a las personas con discapacidad. La vida ya es un aprendizaje, si no nos sabemos caer, nunca sabremos como levantarnos.
  3. Ni ordenar ni obligar, acordar. La flexibilidad es el primer paso hacia el enriquecimiento mutuo.
  4. Creer en el prójimo. Tener una diversidad funcional no significa estar limitado/a, sino hacer las cosas de otra manera o a otro ritmo. Quizás la persona con discapacidad sólo necesita más tiempo, si se hace por ella se le acorta la autonomía y las ganas de superarse.
  5. Escuchar. A veces se da por hecho lo que quiere la otra persona sin preguntarle y aunque tenga discapacidad, se le debe preguntar porque todos debemos tener autodeterminación, independientemente del tipo o grado de diversidad.

Pero, si nos fijamos, estas pautas suelen ser innatas dentro de una convivencia de personas adultas sin discapacidad, pero cuando la hay, aparece el mencionado temor que acciona el mecanismo de sobreprotección.

¿Cómo disminuirlo? Está en tus manos. Porque como recita el poema de Jorge Bucay:

 

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