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A los inicios de un nuevo año la gente siempre se propone: metas, cambiar de hábitos y sueños. Lo cual nos da cierta dosis de energía para empezar el año con ilusiones.

Pero … ¿y las personas con discapacidad que dependemos de terceros para conseguir esos propósitos y sueños?

Con frecuencia, se dejan de lado para no dar más trabajo a quien nos tiene que ayudar y, de paso, evitamos ese sentimiento de carga y de culpa. Pero sin percatarnos que estamos, en cierto modo, sacrificando nuestros deseos y bienestar. Es decir, muchas veces no perseguimos nuestros objetivos por aliviar la carga a quienes nos rodean.

Que si, es muy loable y necesario pensar en aquellos que dedican su mayor tiempo a nosotros (por culpa de la falta de recursos asistenciales). Pero, por qué no mirarlo por el otro lado: ¿y si aquello que queremos cambiar, deseamos o soñamos puede beneficiar a ambas partes y no caemos en estos beneficios? Pues la mayoría de veces tendemos a pensar en las consecuencias negativas que nuestros actos o propósitos puedan conllevar. ¿Y los positivos, dónde quedan? La verdad es que no nos paramos a pensar en ellos o no llegamos a conocerlos por no haberlo intentado. Ese  “miedo es la más grande discapacidad de todas”, parafraseando a Nick Vujiic, es lo que no nos deja avanzar.

Cierto es que hablar de resiliencia parece una tendencia actual, cuando simplemente y llanamente es saber salir fortalecido de una situación complicada o, dicho de otra manera: “la capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable”, algo que puede ser un sinónimo de supervivencia.

 En base a esta definición, ¿podemos tener resiliencia si nos resignamos sólo a lo que tenemos?

La respuesta es evidente. Es como si nunca dejáramos a un niño caer, entonces no aprendería a levantarse. Pues si nos conformamos con permanecer como estamos, sin cambios y a merced de lo que disponen los que nos ayudan (mayoritariamente la familia) nunca lograremos aquello que en realidad queremos ni sabremos si nos equivocamos o, por el contrario, se convierte en un beneficio tanto para nosotros como para los que nos ayudan.

A veces hay que arriesgarse y perseguir ese sueño, porque en realidad los sueños, el caer y volverse a levantar y, por ende, la resiliencia son la fuente de energía para vivir.

Como diría Vincent Van Gogh: “El éxito es a veces, el resultado de toda una serie de fracasos.”. Por eso os invito a soñar y a luchar por ellos. Porque sin cambios no hay fracasos, pero tampoco felicidad.

Somos muchas las personas con discapacidad que necesitamos ayuda constante de terceros, la cual proviene, la mayoría de veces, de nuestros familiares más cercanos. Donde la limitación funcional hace que seamos dependientes de ellos.

Como psicóloga y persona dependiente, veo como la dependencia que, frecuentemente, genera interdependencia, sobre todo emocional dado el estrecho lazo, ya creado por el vínculo sanguíneo y aumentado por la necesidad de tener que cuidar y, por la otra parte, de requerir ayuda. Hecho que promueve la estrechez entre ambas partes, lo que puede inducir a factores no beneficiosos como:

• Falta de espacio individual.
• Invasión hacia la otra persona (de forma mutua).
• Lo que lleva a una disminución de la autodeterminación.
• Aparición del síndrome del cuidador.
• Y resignación por parte de la persona que necesita a ayuda y sólo queda a merced de lo que el familiar le pueda hacer.

Un cúmulo de circunstancias, situaciones y emociones que llevan al desgaste y a una atadura bidireccional. Presas de una dependencia funcional y, como consecuencia emocional, que puede llegar a generar: frustración, ansiedad, miedo, apatía, tristeza e incluso depresión o abandono de uno mismo por ambas partes: por un lado, los cuidadores (cuidadora en la mayoría de casos) por no tener tiempo de auto-cuidarse y, por el otro, la persona con necesidad de tercera persona porque queda relegada a lo que pueda hacer ésta.

Pero el germen de toda esta situación, que se retroalimenta y nos crea una cotidianidad sumisa y postergada a ser ciudadanos de segunda, no es la propia discapacidad o diversidad funcional sino los recursos que la administración destina a estas necesidades asistenciales.

En su mayoría, recursos escasos y carentes de la realidad social de nuestro colectivo y, a la vez, pensado para la tercera o, mas bien ya, la cuarta edad como es el caso de las prestaciones de la ley de dependencia. Donde no se tiene en cuenta que las personas que necesitamos la ayuda de terceros, nos es imprescindible la gran mayoría del tiempo, no sólo una hora al día y que el resto recaiga sobre la familia o cuidadora no profesional.

Bueno, si… hay que ir con cautela porque pueden decir que la cartera de servicios ofrece centros de día y residencias (lo que incluye la retención de nuestra pensión por discapacidad, en parte o en su totalidad), donde sólo pueden acceder personas en cierto rango de edad o de tipo de discapacidad. Soluciones que si, en cierto modo, pueden aparentar un alivio para la carga de la persona cuidadora, pero no circunscriben ni un ápice de inclusión y podríamos decir que pueden concebirse, supuestamente, como una vulneración de algunos derechos de las personas con discapacidad en España, como:

• Artículo 6. El respeto de las propias decisiones: Las personas con discapacidad pueden tomar sus propias decisiones para ejercer sus derechos.
• Artículo 7. El derecho a la igualdad: Las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que las demás personas.

Donde podríamos destacar 2 capítulos clave:

Capítulo 3. La atención integral: Con la atención integral, la persona con discapacidad recibe apoyos y seguimiento para conseguir:

• Toda la independencia posible en su vida.
• El mayor desarrollo posible de sus capacidades como persona.
• Su inclusión en la sociedad.
• La posibilidad de tener un trabajo.

Capítulo 5. La vida independiente: Las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente.

¿Y por qué esto no se cumple? Pues, a mi modo de ver, porque aún prevalece la mentalidad conservadora, asistencialista y sobreprotectora, en la cual se priorizan los cuidados al desarrollo de la persona con discapacidad y olvidando a su vez, el fomento del bienestar de las personas cuidadoras.

Pero lo más llamativo es que, en la propia cartera de servicios de la ley de dependencia, ya existe una figura como es la del asistente personal. La cual respetaría los derechos mencionados, disminuyendo los factores del efecto dominó causantes de la interdependencia descritos al inicio de este artículo y, a la vez, curiosamente, le costaría a la administración una cierta cuantía menor de lo que le cuesta una plaza de residencia, tal como se detalla en el estudio del impacto social de la asistencia personal realizado por el Instituto Municipal de personas con discapacidad de Barcelona.

Y si este tipo de prestación, incluido ya en la cartera de servicios, puede aportar tantos beneficios; ¿por qué, de momento, sólo tienen acceso al mismo un acotado número de personas?

Creo que, en este caso, debemos remitirnos a una razón puramente burocrática y de falta reflexiva sobre la equiparación cuantitativa y cualitativa entre prestaciones al menos por parte de la Generalitat de Catalunya. Puesto que desde hace unos 15 años que tan sólo debe desplegar un decreto ley, ya impulsado en otras comunidades, para que la asistencia personal sea posible y que no tengamos que subsistir con el buen hacer, la voluntariedad de personas y el sacrificio de nuestros familiares para intentar llevar un día a día mínimamente, o aparentemente, inclusivo.

Al unisonó, mientras este decreto no se despliega, entidades, personas afectadas e, inclusive, administraciones locales intentan impulsar y buscar la manera de visibilizar la importancia de la asistencia personal, incluso como apoyo a personas ya institucionalizadas para poder desarrollar una vida formativa, laboral y social ajenamente de donde le sea más adecuado residir.

Y es que, la asistencia personal, no debería de ser un privilegio con largas listas de espera, sino un derecho que nos equipara al resto de sociedad que, junto a los otros derechos, ofrece la llave para llevar una vida plena, independientemente de nuestra discapacidad / diversidad. Influyendo de forma sincrónica en la mejora de bienestar y calidad de vida de nuestra familia más cercana.

Sólo así, romperemos esa impotencia que puede generar la dependencia.

Versión en catalán publicada en: La impotència de la dependència funcional - Diari de la Discapacitat

En estos días donde la confinación se hace imprescindible para preservar nuestras vidas y las de los demás del llamado COVID-19, se hacen visibles otras realidades en que, muchas veces, ni nos percatamos de que existen.

A menudo se relaciona la soledad como algo negativo, triste o poco deseable. Sin percatarnos que, como todo, es un estado, situación o, incluso, actividad que nos puede dar beneficios si la utilizamos de forma moderada.