La discapacidad es muy diversa, por eso en este apartado doy a conocer pequeños aspectos de este ámbito a modo de información.
El informe de 'Percepción social de la discapacidad física', publicado en mayo de 2014, presenta una selección de indicadores extraídos de Barómetro del CIS en diciembre de 2013 con el objetivo de dar a conocer cómo percibe la sociedad las barras arquitectónicas del entorno, cuáles son las relaciones que se establecen entre personas con o sin discapacidad y cuál es su opinión sobre el tercer sector en relación a las personas con discapacidad.
Se puede leer el informe completo en castellano aquí.
La sordera es la dificultad o la imposibilidad de usar el sentido del oído debido a una pérdida de la capacidad auditiva parcial (hipoacusia) o total (cofosis), las cuales pueden ser unilateral (de un oído) o bilateral (los dos oídos)
Hipoacusia: son aquellas percepciones por debajo del nivel normal de audición, (por debajo de 60 decibelios). Hablar de hipoacusia implica un amplio espectro que va desde las personas que no pueden desarrollarse en un mundo oyente hasta aquellas que tienen dificultad para comunicarse.
Criterios a la hora de clasificar las diferentes tipologías de pérdida auditiva o sordera:
- Según la localización de la lesión.
- Según las causas.
- Según el grado de pérdida auditiva.
- Según el número de oídos afectados.
- Según la edad del comienzo de la sordera.
Según la parte del oído afectado puede ser:
- De transmisión o conductiva: aquella que está localizada entre el oído externo i el interno. Son de buen pronóstico.
- Neurosensorial: es aquella en que la lesión se ha producido en el oído interno, que puede ser en el nervio o en la cóclea. Es de pronóstico difícil.
- Mixta: es aquella que afecta a la transmisión i a la neurosensorial a la vez.
Según la etiología/causa pueden ser:
Genética (hereditaria): Son normalmente neurosensoriales. Se pueden deber a dos genes, uno recesibo (aquella en la que los padres no son sordos pero los hijos sí) o dominante (el padre tiene el gen y es sordo)
Adquiridas:
- Prenatales (antes del nacimiento): cuando la madre ha tenido rubéola, sarampión, varicela… El periodo prenatal el más peligroso son 6, 7 y 9 semanas porque es el momento que se desarrolla la audición.También el alcoholismo durante el embarazo.
- Perinatales (durante el nacimiento): algún trauma, anoxia (falta de oxigeno), prematernidad, ictericia relacionado con la sangre.
- Posnatales o otitis (lo más corriente): puede afectar al oído medio o al interno (más complicado), intoxicaciones de medicinas, infecciones como la meningitis, encefalitis, alguna tumoración, impactos traumatismos, traumatismos por golpes.
Según el número de oídos afectados:
- Hipoacusia unilateral: afecta a un solo oído.
- Hipoacusia bilateral: afecta a los dos oídos.
Según el momento de la aparición:
Las consecuencias que esto genera no serán las mismas y por eso es importante.
- Prelocutivas: se presentan antes de adquirir el lenguaje. El diagnóstico de estas personas es poco favorable,por eso tienen tanta dificultad para aprender a hablar.
- Perilocutivas: en el periodo que adquieren el lenguaje (18-20 meses a 4 años). Tienen mejor pronóstico porque tienen la estructura del lenguaje.
- Poslocutivas: Las que aparecen a partir de los 3-4años.Esta pérdida de audición no acarrea grandes consecuencias para el aprendizaje posterior del habla oral porque la persona ya tiene una estructura interna del lenguaje, y por lo tanto del pensamiento. Tiene mejor pronóstico.
Según el grado de pérdida auditiva:
- Hipoacusia leve o ligera: inferior a 40 decibelios. Esta perdida no comporta alteraciones significativas ni en la adquisición ni en el desarrollo del lenguaje, percibe bien las palabras si bien puede darse que cuando hay enmascaramiento a un determinado sonido le cueste identificarlo más que otro
- Hipoacusia moderada o media: es aquella que comprende entre 40 y 70 decibelios (db). Esta perdida supone dificultades en la comprensión y el desarrollo del lenguaje. No percibe la lengua hablada excepto si es emitida con mucha intensidad o cerca. Estas personas se ayudan de la lectura labial y además usan adaptaciones protésicas (audífonos) y suelen tener apoyo logopédico.
- Hipoacusia severa: comprende lo perdido entre 70 y 90, La persona afectada percibe algún sonido y está obligado a realizar un aprendizaje del lenguaje oral adquirido, no le sale el lenguaje espontáneamente. No oye su propia voz, por lo que tiene la voz distorsionada. Ha de emplear audífonos para oír los ruidos y logran alcanzar el desarrollo del lenguaje con mucho esfuerzo. Para ellos sería recomendable también el lenguaje de signos.
- Hipoacusia profunda: aquella superior a los 90 db, es bilateral, prelocutiva y se acompaña de mudez. Esta necesita no solo una atención logopédica sino un apoyo, un refuerzo pedagógico. Aunque se emplean prótesis auditivas el sonido lo reciben tan distorsionado que prefieren no llevar el audífono. Entre un 30-40% adquieren el lenguaje a base de la lectura labial y de la percepción táctil. El pronóstico es variable, depende la persistencia en el trabajo si perciben restos auditivos si se logra un refuerzo extra que les permite seguir con cierta comodidad el sistema de las clases.
La importancia y papel de los padres.
El papel de los padres es muy importante en la reeducación porquetienen sentimiento de frustración y proteccionismo por lo que hay que ayudar a que acepten la perdida y que las dificultades que tu ves se puedan suplir, crear como esperanzas de futuro. Intentar entender a los padres (no prejuzgarlos).
- Hemos de evitar dar demasiada información.
- Dosificar información
- Averiguar cual es el momento oportuno para explicárselo todo. (la información que nos han querido dar en un momento determinado por si no lo asimilan).
- Hay que intentar ver en que etapa se encuentra la familia:
- Crisis que se caracteriza por ser un momento doloroso, de profunda inseguridad atraviesan por un momento de quererlo saber todo sobre la sordera, se encuentran en un momento de inseguridad tremenda y encima a veces de frustración por no encontrar la solución ideal (milagrosa,) (necesitan oír otro diagnóstico).
- Aceptación: disminuye la ansiedad (ya que se desenvuelven mejor) confían en los especialistas. Entienden las dificultades que acarrean este déficit por lo que procuraremos adaptar el medio en el que viven.
- Normalización: procurar que a pesar del déficit, la persona sorda (hijo o la hija) sea plenamente competente o autónoma.
El profesional tiene además un papel importante para movilizar asociaciones e implicados para mejorar sus condiciones ciudadanas.
Además hemos de conseguir ser un puente entre el afectado i las instituciones “organismos oficiales.” Hemos de concienciar a la administración de que ha de ser el promotor de la eliminación de las barreras de comunicación.
Referentes teóricos para valorar la integración de la sordera
Sociológico
- contexto familias
- Medio en el que vive.
- Tipo de vivienda
- Barrio
- Nivel cultural:
- Es importante que sepamos sobre todo las expectativas que tienen sobre su hijo.
- Relaciones con el niño:
- ( como son ) tienes que ayudar a que la relación mejore
- Como reacciona la familia a las presiones sociales:
- Contexto Escolar
- Hay que ver la escuela a la que ha de ir (de integración) cerca o no del barrio y el nivel de exigencia.
- Tipo de maestra que le han otorgado (reacciones primarias, protectora, permisiva).
- La relación que sea estable con los compañeros (intentar que sea gratificante, i satisfactoria por ambas partes, no una relación paternalista).
Psicológicos:
- lo primero que hemos de hacer es valorar su capacidad comunicativa.
- Valorar su capacidad para sonreír, es denotadota de cómo se siente.
- Valorar i ver si es observadora. (esto, si lo es, se puede utilizar a su favor)
- Valorar su motricidad (ágil o no, incorpora el gesto o no…)
- Intentar aclarar su relación psicoafectiva (si es muy dependiente de algún amigo, de los padres… intentar que esto no suceda o que no sea siempre con el mismo compañero).
Biologicos:
- tipo de audición que tipo de hipoacusia.
- Si lleva prótesis o implante coclear. Procurar estimular que los entiendan, ver que les funcionen, hacer ejercicios auditivos con ellos, procurar que no se golpeen. Cuando se van a echar la siesta o van a hacer mucho ejercicio quitarle la prótesis i desconectar la pila.
- Observar si tienen alguna otra disfasia asociada (si tienen alguna dificultad para retener palabras, para memorizarlas por lo que se tendrá que reforzar (muy frecuente).
- La capacidad de respuesta Neurológica (si su sistema de maduración neurológica es el adecuado o no) si es un niño inmaduro neurológico no pedirle más de lo que pueda hacer.
- Observar si tiene algún otro déficit sensorial (si tiene que llevar gafas…).
Integración del niño sordo:
1º. Lo primero que hemos de pensar es que el mundo oyente ha de realizar algunas consideraciones paralas personas sordas.
2º. El sordo ha de procurar integrarse en el mundo oyente, porque es la mejor manera de desarrollar sus potenciales (comunicativos, sociales y cognitivos).
3º. En el papel de la integración del niño juega de forma muy importante el lenguaje que utiliza. En este sentido:
- Hay aspectos positivos del lenguaje signado:
- Que permite desarrollar desde pequeño todo su potencial cognitivo.
- Es su forma natural de comunicarse.
- Puede llegar a adquirir una gran complejidad.
Dificultades:
- Que adquiera una gran repercusión social.
- No siempre está reconocido como lengua.
- Que impide compatibilizarlo con otra actividad como cocinar, escribir…
- Hay aspectos positivos del lenguaje oral:
- Permite una buena integración y por ello la socialización.
- Y el aprendizaje de la lecto-escritura.
Dificultades:
- Sobreesfuerzo de la persona procurando que a veces se pierda tiempo en aprender el lenguaje oral por lo que el desarrollo cognitivo/abstracto es inferior.
Como superar las dificultades:
1) A través de una educación bilingüe
2) Potencial todos aquellos recursos que mejoran la percepción auditiva (audífonos…)
3) Favorecer en la medida de lo posible aquellos recursos de integración que permiten que la persona sorda tenga un desarrollo comunicativo eficaz y gratificante.
4) Referentes en los que se desarrollan los niños:
- La escuela: es importante ver el proyecto pedagógico y la metodología:
- Pedagógico
- Psicomotricidad
- Sociabilizador
- Abstracción
- Referente logopédico: es necesario desde pequeño, no se puede abandonar por lo menos hasta la mayoría de edad.
Enlaces:
Asociaciones de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)
Comisión de juventud sorda
España Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE)
Familias con hijas e hijos sordos
Fundación CNSE para la Supresión de las Barreras de Comunicación
Federaciones de toda España
Andalucía
Federación Andaluza de Asociaciones de Personas Sordas (FAAS)
Aragón
Agrupación de Personas Sordas de Zaragoza y Aragón (ASZA)
Cantabria
Federación de Personas Sordas de Cantabria (FESCAN)
Castilla-La Mancha
Federación de Personas Sordas de Castilla-la Mancha (FESORMANCHA)
Castilla y León
Federación de Asociaciones de Personas Sordas de Castilla y León (FAPSCL)
Cataluña
Federación de Persones Sordas de Cataluña (FESOCA)
Comunidad de Madrid
Federación de Personas Sordas de la Comunidad de Madrid (FESORCAM)
Comunidad Valenciana
Federación de Personas Sordas de la Comunidad Valenciana (FESORD- CV)
Extremadura
Federación Extremeña de Asociaciones de Personas Sordas (FEXAS)
Galicia
Federación de Asociaciones de Personas Sordas de Galicia (FAXPG)
Islas Baleares
Federación de Personas Sordas de las Islas Baleares (FSIB)
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Islas Canarias
Federación de Asociaciones de Personas Sordas de las Islas Canarias (FASICAN)
La Rioja
Asociación de Personas Sordas de la Rioja
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Melilla
Asociación de Sordos de Melilla
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Navarra
Asociación de Personas Sordas de Navarra (ASORNA)
País Vasco
Federación Vasca de Asociaciones de Personas Sordas / Euskal Gorrak
Principado de Asturias
Federación de personas sordas PPDP de Asturias (FESOPRAS)
Región de Murcia
Federación de Personas Sordas de la Región de Murcia (FESORMU)
Definición:
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) En España hay 5.000 sordociegos 10% total.
Implica discapacidad que limita profundamente la comunicación, pierden orientación, conceptualización.
Clasificación
Congénita:
- Suelen aparecer por afecciones únicas maternas, problemas de prematuridad y graves daños en los primeros meses de vida
- El caso mas frecuente es el síndrome USHER que suele ser congénito, pero los síntomas no se manifiestan hasta mucho después.
Adquirida:
- En personas sordas de nacimiento que empiezan a tener problemas de visión de 8 a 12 años más frecuente.
- Personas sordas no totales que pierden la vista en la adolescencia,
- Personas que no padecen sordera ni ceguera, pero poco a poco van perdiendo la vista y el oído.
De Qué Depende Tener Un Tratamiento Comunicativo.
De que la persona sea PRELOCUTIVA o POSTLOCUTIVA
- Prelocutiva: Tiene muchos problemas de comunicación, han de tener necesariamente una educación especial apropiada por que sino pueden llegar a adquirir retraso mental.
- Postlocutiva: Tienen muchas posibilidades de que con esfuerzo y adquisición del lenguaje signado la puedan tener.
Sistemas de Comunicación.
- Sistema alfabéticos
- Sistema dactilológico
- Sistema de letras mayúsculas con braille
- Maquina de escribir en tinta con relieve o braille
- Las Tablillas.
- Labiolectura
- Lenguaje Signado
- Símbolos.
Enlaces:
Asociación de Sordociegos de España
Federación Española de Sordoceguera (FESOCE)
Apsocecat Associació Catalana Pro Persones Sordcegues
La espasticidad y la distonías son síntomas paralelos y diferenciados que a veces se ven unidos por una discapacidad como la parálisis cerebral o patologías afines.
No está de más de enseñar el significado de cada una de ellas, así, sabemos que la espasticidad es la rigidez o tensión muscular y las distonías los movimientos involuntarios, mayoritariamente de las extremidades en ambos casos, aunque también se puede hacer extensible a cabeza y cuello.
Estos síntomas, que se agudizan por motivos hormonales pero también, en la mayoría de los casos, emocionales, hacen desestabilizar el comportamiento físico de la persona, puesto que sentimos que no somos dueños de nuestro cuerpo y menos de nuestro movimiento. Si la espasticidad ya conlleva una excesiva rigidez muscular que acaba desembocando en dolor, pues imaginaros si lo combinamos con un cóctel de distonías intermitentes.
Pues sí, asiduos lectores, se producen un huracán de sensaciones corporales difíciles de entender cuando no se pasan en primera persona. Eh ahí uno de los hándicap de la diversidad funcional, el transmitir lo que se siente y que la otra persona empatice. Quizás uno de los conflictos aparezca en ese punto.
En este escrito quisiera describir, desde un punto de vista personal pero sin dejar la profesionalidad de este espacio, tanto las sensaciones y las emociones de la persona con esta sintomatología como la percepción del receptor. Porque al fin y al cabo las personas que lo vivimos también lo percibimos en nuestros iguales más cercanos. Somos agentes activos de ambos puntos de vista. ¿Es verdad o no?
Para empezar, lo más fácil es describir aquello que vives y que sientes. Como sabéis asesoro desde dentro y en este caso también soy partícipe de este tornado que genera la combinación: la espasticidad con las distonías. A veces es como si nuestro cuerpo estuviese poseído, nos sentimos incapaces de controlar nuestros movimientos, de dirigir por ejemplo nuestra mano a un objeto, o incluso, nos vemos con la necesidad de pedir a otra persona que nos ponga el brazo de una determinada manera. Son sensaciones corporales que nos llevan a una impotencia sumergida en el nerviosismo y la rigidez, la cual se ve agudizada por ese sentimiento de frustración, rabia e impotencia.
Ese cómputo de emociones se pueden ver dramatizadas desde fuera o se puede pensar que es una exageración controlable o manipulable, pero en todo caso, soportable o llevable. La inexperiencia de estas vivencias suelen llevar a tópicos como: estate quieta, ¿por qué te mueves tanto?, Pareces unas maracas, ¡pero contrólate!, Etc.. Son reacciones inocentes basadas en la ignorancia y el desconocimiento vivencial de esa situación corporal concreta.
¿Pero qué podemos hacer para evitar un conflicto entre ambas partes? Puesto que la persona también se siente inquieta al vernos de esa manera y a la vez, sin querer, con esos comentarios se tiende a aumentar el nivel del tornado espasticidad vs. distonía.
Tan sólo podemos esperar a que nos pase, ya sea con estrategias de relajación o con algún relajante muscular e intentar explicarle a la otra persona que no podemos hacer nada de forma voluntaria ante esta situación muscular. Lógicamente, la otra persona también nos debe dar más tiempo para hacer las cosas o esperar a que nos relajemos. Y aunque es difícil de entender, debe respetar aquello que sentimos y le transmitimos, porque su comprensión y empatía pueden ayudar a nuestra relajación.
Esto último puede sonar extraño pero tiene un sentido: si estamos inmersos en el huracán de tensiones y distonías y vemos que resulta molesto o inquietante para la otra persona, nos provocará un mayor auge esta combinación. En cambio si la otra persona se muestra indiferente o, por el contrario, comprensiva, nos puede ayudar a relajarnos puesto que no nos dan prisa por hacerlo. En ese sentido, la disponibilidad de tiempo es fundamental para conseguir que nos pase el huracán lo más pronto posible, puesto que nosotros mismos ya tendemos a inquietarnos ante la imposibilidad de controlar nuestro cuerpo. Así pues, en sintonía con lo aconsejado a la otra persona, también tenemos que darnos tiempo a nosotros mismos, o más concretamente, a nuestro cuerpo.
Aunque suene a tópico, la buena armonía de la situación facilitará la relajación y la eliminación de los sentimientos o emociones descritas al principio de este artículo.