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Como bien sabemos, los conceptos discapacidad, deficiencia y disminución están relacionados entre sí, aunque a veces se tienden a confundir.

Es por ello bueno hacer una pequeña referencia y, lo primero es realizar una introducción definitoria para, posteriormente, reflexionar ante una comparativa a modo de diferenciación.

Las definimos:

Discapacidad: Hace referencia a la reducción de capacidad debido a una deficiencia, para llevar a cabo sus planes o necesidades. La organización Mundial de la Salud (OMS) define discapacidad como "la restricción o ausencia de la capacidad para realizar alguna actividad, en la forma dentro del límite que se considera normal para un ser humano". Una persona discapacitada, representa que sufre las consecuencias de una deficiencia en el rendimiento funcional y ello implica la reducción de capacidad para realizar alguna actividad en la forma o dentro de los límites de lo que se considera "normal" en la sociedad o cultura en la que está. Por lo tanto, esta persona se sentirá limitada por las dificultades que le puede suponer adecuarse al medio que le rodea, esto puede ocasionar problemas en su participación e implicación en las situaciones vitales.

Sin embargo, centrándonos en la discapacidad funcional, se puede definir ésta como la disminución o ausencia de las funciones motoras o físicas (ausencia de una mano, pierna, pie, entre otros), disminuyendo su desarrollo reglamentario diario.

Estos déficits, en la mayoría de los casos, producen una reducción de la autonomía, ya que se depende de terceras personas. Esta dependencia puede promover un proteccionismo por parte de los cuidadores. Factores subyacentes en el entorno de la persona con discapacidad.

Quizás podamos observar cómo estos factores, en cierto modo, puedan llegar a agudizar las reducciones ante la autonomía que presenta la discapacidad en el aspecto funcional.

 

Deficiencia: es toda pérdida o irregularidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Son pérdidas o diferencias que pueden ser temporales o permanentes, entre las que se incluyen la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. Podríamos decir que es la Lesión.

 

Disminución: Convertir en menor, hacer más pequeño, que no llega al límite establecido. Si pensamos en una persona con disminución (psíquica, física o sensorial) pensamos que esta disminución le dificulta el desarrollo de un rol que se entiende como "normal" en función de la edad y de las normas sociales y culturales. Está muy relacionada con la falta de independencia, esto hace que la persona que sufre una disminución encuentre dificultades para moverse con total "normalidad" en la sociedad en la que está insertada.

 

La relación:

Como hemos podido ver, estos tres conceptos (discapacidad, deficiencia y disminución) están relacionados entre sí. Dado que cuando tienes una deficiencia, por ejemplo visual, esto conlleva categorizarlo como discapacidad; puesto que se produce una disminución visual, esto, produce una dificultad para realizar las actividades de la vida diaria.

No por ello, la discapacidad conlleva una vida deficiente, sino que esta disminución, ya sea a nivel físico, psíquico o sensorial, conserva la necesidad de aumentar los recursos para complementar el déficit producido por una lesión. En este caso visual, donde se da una disminución sensorial que requiere la búsqueda de ayudas externas para complementar y llevar una vida orientada a la normalidad.

Partiendo de la base que lo normal es subjetivo, tener un déficit sólo conlleva la disminución de una parte del organismo, no por ello, la discapacidad conlleva una disminución de la capacidad, sino por el contrario, la búsqueda de estos recursos para superarse día a día, produce un estado de ánimo positivo y estimulante en la medida que se reduce la disminución que se presenta.

Por todo ello, pienso que la disminución es producida por un déficit orgánico o psíquico que conlleva la etiqueta del discapacitado, no por ello la diversidad funcional impide llevar  y crear una vida normalizada, donde lo diferente es común y lo normal es verlo así, aunque la sociedad genera cánones que impiden integrarse o dificultan la inserción dentro de la diferencia.

Al igual que no todos tenemos el mismo color de ojos o de piel, el déficit conlleva una diferencia más, que se ve incrementada por una disminución con respecto a la discapacidad. Aunque como hemos dicho, esta disminución se puede recompensar a través de recursos de la propia persona y ayudas técnicas, lo que hace que la discapacidad no sea una simple disminución de la capacidad, sino sobre todo a nivel de la carencia de carácter físico, conlleva una superación diaria ante la disminución, lo que permite una superación moral de la discapacidad. O dicho de otro modo, la discapacidad y su disminución produce estrategias que hacen aumentar la capacidad del ser humano ante su déficit y sobre todo ante las barreras sociales y arquitectónicas que se va encontrando día a día, minuto a minuto. Es en esta lucha diaria donde hay que superar los obstáculos que sevan  interponiendo.

Dicen que ambos conceptos acaban significando lo mismo. Aunque si analizamos el significado de raíz de cada término, podemos hallar un pequeño matiz diferenciador:

  • Discapacidad: Según la OMS en su Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), publicada en 1980, una discapacidad "es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano."
  • Diversidad funcional es un término alternativo al de discapacidad que ha comenzado a utilizarse en España por iniciativa de los propios afectados. El término fue propuesto en el Foro de Vida Independiente, en enero de 2005 y pretende sustituir a otros cuya semántica puede considerarse peyorativa, tales como "discapacidad" o "minusvalía". Se propone un cambio hacia una terminología no negativa, no rehabilitadora, sobre la diversidad funcional.

Como el contraste de definiciones indica, el término discapacidad incide en el componente disminución como adjetivo indicativo de la capacidad, es decir, viene a ser su complemento directo, subrayando como es la capacidad.

En cambio, si simplificamos el término diversidad funcional, vemos que no se reduce a la especificación de características, sino que incluye a la diferencia en un todo, donde desaparecen complementos discriminativos como “dis” o “minus”. Donde todos somos diferentes pero no más o menos que el otro.

Si en la diversidad racial nace la multiculturalidad como eje de una nueva sociedad enriquecida, con la diversidad funcional se pretende no evidenciar la diferencia funcional. ¿Qué repercusión tiene que una secretaria teclee con los dedos o con la nariz? ¿O que un niños se comunique oralmente y  otro con una síntesis de voz? Si acaban realizando la misma tarea.

Eh ahí la diversidad. ¿Dónde está la disminución de la capacidad en la secretaria que escribe con la nariz? ¿Todos seríamos capaces de hacerlo? ¿Seriamos capaces de expresar en cada momento aquello que queremos o sentimos sólo a través de símbolos o gestos?

¿Discapacidad o capacidad adaptativa? Si el homo sapiens evolucionó a ser humano creando herramientas de supervivencia y ha ido evolucionando en su calidad de vida gracias a esas ayudas técnicas. ¿Qué diferencia hay en usar un lápiz o un teclado para escribir? Aparentemente son herramientas (ayudas técnicas) comúnmente utilizadas. Entonces, ¿por qué te llaman discapacitado (disminución de la capacidad) cuando escribes con la mirada a través de una WebCam? ¿Acaso no es otra herramienta?

Como dice el psicólogo Jordi Escoin: todos necesitamos herramientas (ayudas técnicas) en cada acción que realizamos: “unos al levantarse se calzan los zapatos y otros utilizan 4 ruedas.” Eh ahí la diversidad.

 Muchas personas con parálisis cerebral tenemos un déficit de comunicación llamado disatria. Se clasifica tipo de afasia y por ello muchas veces es nombrado así.
No obstante, tiene matices y manifestaciones específicas que por lo general se confunden, lo que lleva a generalizarse como afasia.
Es por ello, que encontrado interesante compartir este documento hallado en Internet, donde se simplifica claramente la tipología de este déficit y como interfiere en la comunicación de las personas.

Resumen:

 ¿QUÉ ES LA DISARTRIA?  

Etimológicamente el término disartria se deriva del griego dys = defecto y arthon = articulación. Definimos disartria como una alteración de la articulación propia de lesiones en el sistema Nervioso Central (SNC), así como de enfermedades de los nervios o de los músculos de la lengua, faringe y laringe, responsables del habla. Por tanto, la disartria es una dificultad de la expresión oral del lenguaje debida a trastornos del tono y del movimiento de los músculos fonatorios, secundaria a lesiones del SNC.

En la disartria no existe trastorno en el ámbito lingüístico, sino tan solo afectación del componente motor lo que repercute en la articulación del sujeto.  

Cuando existe una imposibilidad de articular distintamente los sonidos nos encontramos con una ANARTRIA. 

 

CLASIFICACIÓN DE LAS DISARTRIAS.

Las lesiones producidas en el SNC pueden localizarse en distintos puntos, en función de los cuales estableceremos diferentes tipos de disartrias. Así, podemos diferenciar:

1. DISARTRIA FLÁCIDA:

En este caso la lesión está localizada en la neurona motriz inferior. Como notas descriptivas de esta disartria tendríamos: 

  • Alteración del movimiento voluntario, automático y reflejo. 
  • Flacidez y parálisis con disminución de reflejos musculares. 
  • Atrofia de las fibras musculares. 
  • Debilidad o fatiga durante el ejercicio (sobre todo en la musculatura ocular, bulbar, del cuello y de la cintura escapular). 
  • Posible afectación de la musculatura respiratoria. 
  • Afectación de la lengua. 
  • Afectación de los movimientos del paladar. 
  • Disminución del reflejo de náuseas. 
  • Deglución dificultosa.
  • Debilidad de las cuerdas vocales, paladar y laringe.
  • Alteraciones respiratorias (rápida y superficial). 
  • Voz ronca y poco intensa. 
  • Hipernasalidad. 
  • Articulación consonántica distorsionada. 

2. DISARTRIA ESPÁSTICA:

La afectación se produce a nivel de la neurona motriz superior; son características de esta afectación: 

  • Debilidad y espasticidad en un lado del cuerpo, en los músculos distales de las extremidades, la lengua y los labios. 
  • Resistencia al movimiento pasivo de un grupo muscular. 
  • Los reflejos de estiramiento muscular están exagerados. 
  • Presencia de reflejos patológicos. 
  • La respiración y la fonación no suelen afectarse.
  •  Disfunción articulatoria. 
  •  Se asocia a otras patologías (encefalitis, esclerosis múltiple, traumatismos craneales).
  • No hay atrofia de fibras musculares. 
  •  Frecuente alteración del control emocional. 
  •  Emisión de frases cortas.
  •  Voz ronca. 
  •  Tono bajo y monótono. 
  • Lentitud en el habla. 
  • En ocasiones se producen interrupciones tonales o de la respiración. 
  •  La articulación consonántica suele ser poco precisa y, a veces, se producen distorsiones vocálicas. 

3. DISARTRIA ATÁXICA:

La afectación del cerebelo ocasiona una disartria atáxica. Es a partir de lesiones cerebelosas cuando se deduce que este órgano regula la fuerza, velocidad, duración y dirección de los movimientos ocasionados en otros sistemas motores. En general, la afectación del habla ocurre simultánea a lesiones cerebelosas bilaterales o generalizadas (Bagunyá y Sangorrín, 1988). Como descripción de los trastornos cerebelosos señalamos: 

  • Hipotonía de los músculos afectados. 
  •  La dirección, duración e intensidad de movimientos son lentos e inapropiados en la fuerza. 
  •  Posible irregularidad de los movimientos oculares. 
  • Disfunción faríngea caracterizada por una voz áspera y una monotonía en el tono con escasas variaciones en la intensidad.
  • Disfunciones articulatorias mediante distorsiones. 
  • Alteraciones prosódicas por énfasis en determinadas sílabas. 

4. DISARTRIAS POR LESIONES EN EL SISTEMA EXTRAPIRAMIDAL: 

El sistema motor extrapiramidal es parte del paleoencéfalo (junto con el diencéfalo y el tálamo óptico), destacando entre sus funciones las siguientes: 

  • Regulación del tono muscular en reposo y de los músculos antagónicos cuando hay movimiento. 
  • Regulación de los movimientos automáticos. 
  • Adecuación entre la mímica facial y las sincinesias ópticas. 

Las lesiones en el sistema extrapiramidal pueden ocasionar dos tipos de disartrias: 

4.1. Hipocinéticas: Muy característica en la enfermedad de Parkinson, presenta los siguientes rasgos: 

  • Movimientos lentos, limitados y rígidos. 
  • Movimientos repetitivos en los músculos del habla.
  • Voz débil, articulación defectuosa, falta de inflexión. 
  • Frases cortas. 
  • Falta de flexibilidad y control de los centros faríngeos.
  • Monotonía tonal. 
  • Variabilidad en el ritmo articulatorio. 

4.2. Hipercinéticas: Según Bagunyá y Sangorrín (1988) las alteraciones fonemáticas obedecen a la imposición sobre la musculatura del habla que efectúa una actividad proposicional de movimientos involuntarios irrelevantes y excesivos. Todas las funciones motóricas básicas (respiración, fonación, resonancia y articulación) pueden estar afectadas de forma sucesiva o simultánea, siendo imposible predecir su ocurrencia en el tiempo. 

Entre los trastornos más relevantes característicos de las hipercinesias tenemos coreas, atetosis, temblores y distonías. 

 5. DISARTRIA MIXTAS:

La forma más compleja de disartria es la mixta, donde la disfunción del habla es el resultado de la combinación de las características propias de los sistemas motores implicados

Imagen ilustrativa de dos caminosComo veremos, en función del momento de la aparición, hablaremos de discapacidad congénita o sobrevenida. Hay varias causas: factores congénitos, hereditarios, cromosómicos, por accidentes o enfermedades degenerativas, neuromusculares, infecciosas o metabólicas entre muchas. También vamos a encontrarnos con variedad de consecuencias funcionales: diversidad en los grados de afectación, diversidad en las áreas que puedan estar afectadas ... etc.

Describimos y comparamos a continuación ambas clasificaciones:

 

ADQUIRIDAS

La discapacidad adquirida se considera como aquella debida a un accidente o enfermedad producida a lo largo de la vida, y que conlleva una serie de deficiencias que dan un giro a la cotidianidad de la persona.

Por ello, es interesante descubrir cómo influyen los factores psicosociales de su entorno en la recuperación de su autonomía y cómo se enfrenta a ella la propia persona. Dado que, en estos casos, el pasado, presente y futuro juegan un papel importante en la recuperación de este constructo. Puesto que, dependiendo como haya sido el pasado y como asimile el presente, variarán los factores psicológicos en vistas a un futuro, y en el que también intervienen la influencia de su mesosistema.

 

CONGÉNITAS

La discapacidad física presenta limitaciones en la realización de movimientos. También pueden estar afectadas otras áreas como el lenguaje o la manipulación de objetos. Algunos ejemplos conocidos pueden ser la parálisis cerebral, la espina bífida, las amputaciones...

En la discapacidad orgánica son los órganos internos los que están dañados, por eso muchas veces se asocia a enfermedades que no son perceptibles. Algunos ejemplos conocidos son fibrosis quística, trasplantes riñón, pulmón, cardiopatías, etc

Por tanto, en los casos de discapacidad congénita, el individuo nace y se desarrolla con unas limitaciones determinadas y en su proceso de evolución, aprende a sortear los obstáculos de la misma manera de potenciar sus recursos.

 

ANÁLISIS COMPARATIVO

Partiendo de estas dos definiciones, el concepto de discapacidad puede variar según sea la edad de inicio y el tipo de lesión. Así, se clasifica en congénita y adquirida y en transitoria, estática y progresiva. En cuanto al tipo de lesión, se considera transitoria la que remite completamente, independientemente del tiempo de duración de su sintomatología. Un ejemplo podría ser el síndrome de Guillain-Barré. Sin embargo, si bien es verdad que la mayoría de veces este síndrome se cura sin secuelas, no ocurre lo mismo en todos los casos.

Conceptos como la discapacidad estática se refiere estrictamente al tipo de lesión y a la forma de producción de la misma. Sin embargo, como que el niño no es un ser estático sino dinámico, en continuo desarrollo, las lesiones que en teoría son estáticas están sujetos a cambios durante el crecimiento y por tanto pueden mejorar o empeorar, como en el mielomeningocele.

Finalmente, la discapacidad progresiva o degenerativa, como en el caso de la distrofia muscular de Duchenne, obliga a adaptar constantemente la vida durante su evolución.

La discapacidad tiene un importante impacto sobre el crecimiento y desarrollo, algunas ocasionando trastornos de peso y talla como en la artritis idiopática juvenil o la fibrosis quística, alteraciones del perímetro craneal en el caso de la hidrocefalia, o dismetría de extremidades como en las hemiplejías o parálisis braquial obstétrica. Es muy importante valorar el impacto sobre el desarrollo psicomotor, dependiendo de la edad en que se produce la lesión y su evolución, ocasionando alteraciones neuropsicológicas que interferirán directamente en el desarrollo escolar y sociofamiliar del niño, Febrero A. (2003)

Pero como hemos visto, la discapacidad congénita y la adquirida, adopta matices diferenciales respecto a la adaptación ante lo cotidiano. Unos matices que afectan tanto a la persona con discapacidad como a su familia.

El principal matiz es la adaptación a ésta, donde puede ser lógico admitir que, en el caso congénito, esta adaptación es más fácil para la propia persona, ya que no ha conocido otra condición física. Sin embargo, los padres de niños afectados por algún tipo de discapacidad, son generalmente caracterizados como depresivos, sobreprotectores, culpabilizadores, propensos a la negación o el rechazo. Tal vez, se incurre en un grave error al generalizar estas características dado que su reacción es una consecuencia de la difícil situación en que se encuentran. Esta se potencia como resultado del rechazo social, lo que, a su vez, lleva a la familia a aislarse de su medio. En resumen, una cadena causa-efecto muy negativa, como menciona Martin L.

Pero al mismo tiempo, esta posible facilidad de adaptación que se pueda tener en la infancia, se ve reducida progresivamente a medida que se va creciendo. Dado que el niño se va dando cuenta de lo que le gustaría hacer y no puede debido a su condición física. La frustración, la envidia y la impotencia son factores psicológicos que pueden convivir durante el crecimiento y la maduración. Factores que lo persiguen hasta una cierta edad, en la que posiblemente ya ha podido crear el futuro moldeado a su condición física.

Futuro que, dependiendo del grado de discapacidad, puede estar condicionado a los intereses o ideales familiares. Donde la unidad familiar incide directamente sobre el futuro de esta persona, lo que lo hace un ser pasivo a merced de la visión y opinión de la familia.

Por otro lado, podemos observar como en la discapacidad adquirida la adaptación es para ambas partes, tanto por la propia persona como por su entorno. Dado que la situación provoca un vuelco global que afecta a todos aunque por supuesto, en diferente medida. Si esta discapacidad surge a partir de la adolescencia, ya no se observa la adaptación sencilla que comentábamos en la discapacidad congénita, ya que en este caso, la persona ya tiene un nivel de vida y unas costumbres que de un día para el otro desaparecen o se ven disminuidos.

Este cambio de cotidianidad, requiere un proceso adaptativo que implica una serie de factores psicológicos expuestos en el punto anterior y que lo diferencia de la discapacidad congénita. Esto hace que el proceso adaptativo sea más lento y costoso.

Al mismo tiempo, el caso de la familia se parece más al proceso de adaptación a una discapacidad congénita, aunque también interviene el factor de experiencia lo que genera una angustia añadida, dado que la familia también está habituada a otra cotidianidad, lo de repente, da un giro de 180 grados. Además de cambiar la vida de la propia persona también cambia la de su familia, lo que concuerda en parte con la experiencia vivida del entorno de una persona con discapacidad congénita.

Finalmente, quizá en la discapacidad adquirida, se dé en menor grado la influencia familiar en la construcción del futuro, si esta persona recopila recursos necesarios para sustituir las deficiencias físicas consecuentes de la discapacidad adquirida. Esta disminución del grado de influencia se debe a un pasado sin discapacidad, el cual la persona tiende a querer recuperar. Este propósito hace reafirmar la identidad de la propia persona, lo que se ve debilidad en la discapacidad congénita, donde desde un principio, la persona es dependiente de los ideales familiares y, en según qué casos, prisionera. Factor que hace más difícil la separación de identidades y la creación de una personalidad propia con la que construir un futuro individual y personalizado a pesar de las ayudas asistenciales que deba percibir por su condición física.

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