PsicoVan

Una nueva aportación de Ana Taboada dentro de la discapacidad intelectual:

Cuando se trabaja en el ámbito de la discapacidad intelectual, uno se da cuenta de algunas situaciones que se producen, y que son muy comunes en muchas de las familias donde alguno de los hijos tiene dificultades.

Mientras que el hijo es pequeño, los padres parece que aceptan más o menos bien, el hecho de que su hijo sea diferente al resto de los niños o compañeros del cole, lo ayudan y apoyan en la medida en que este lo necesita, pero tienen un cierto control sobre él, que parece que les aporta tranquilidad.

Pero cuando el hijo con discapacidad crece, comienza a enfrentarse a un mundo de adultos que en muchas ocasiones no está preparado para recibir a las personas con discapacidad, y en la búsqueda de esta adaptación al mundo, surgen una serie de situaciones conflictivas con los padres que resultan en problemas de conducta por parte de los hijos, y es cuando los padres deciden llevarlo a un profesional.

El tipo de problemas de conducta va a depender del grado de discapacidad que tenga la persona, porque dependiendo de su capacidad para afrontar determinadas situaciones, dará en más o menos éxito. Pero en términos generales los problemas que suelen comentar los padres están relacionados con mentiras, comportamientos rebeldes, actitudes peligrosas a nivel social, irresponsabilidad, mal rendimiento académico, etc…

Independientemente del grado de discapacidad, es importante tener en cuenta que cada persona es un mundo, y que personas con similares discapacidades, pueden tener una capacidad de afrontamiento a las situaciones muy diferente. Y esto va a depender de muchos factores, como son el nivel cultural, el apoyo recibido por la familia, el carácter, el apoyo social recibido, etc…

Debemos tener en cuenta, que una persona con discapacidad intelectual, suele tener en mayor o o menor grado, dificultades en las habilidades sociales, en el lenguaje, aspectos relacionados con la autonomía personal y social, falta de iniciativa, dificultades cognitivas (que redundan en un menor rendimiento académico, falta de atención, memoria..).

Todos estos aspectos van a suponer que cuando la persona adulta con discapacidad tenga que enfrentarse por si, como adulto, a una serie de situaciones en las que sus padres ya no juegan un papel tan principal y protector, aparezcan situaciones conflictivas y problemáticas que a la persona le costará resolver de forma autónoma.

Las dificultades en las habilidades sociales, harán que no se relacione adecuadamente tanto con sus iguales como con otras personas, derivando esto en problemas relacionales…las dificultades en las cuestiones de autonomía personal le traerán conflictos con sus padres y las personas con las que vivan…las dificultades cognitivas, harán que los estudios reglamentarios como la educación secundaria obligatoria, se le quede grande, fracasando una y otra vez, provocando de nuevo problemas y conflictos con los progenitores y otras personas.

Todo este cúmulo de situaciones problemáticas hace que el entorno más cercano a la persona reaccione ejerciendo una presión (inconsciente), que en muchas ocasiones no es adecuada a las características personales cada indivíduo, y la reacción más común de la persona con discapacidad, es la rebeldía y que entre en bucles de pensamiento del tipo de “yo no valgo para nada”, así como un descenso en la autoestima y muy baja motivación para hacer cualquier cosa.

Los padres se suelen mostrar desesperados ante esta situación, y la reacción visceral que les nace, es seguir ejerciendo presión sobre el hijo, que solo agudizará los síntomas que mencionaba.

Todas estas situaciones se pueden prevenir, o en cuanto aparezcan tratar de amortiguar, con una adecuada actitud por parte de los padres y el entorno. Por un lado, decir que a veces los padres se olvidan de que sus hijos tienen una dificultad, y esto no se puede perder de vista en ningún momento. Nunca para proyectar sobre el hijo una actitud de victimismo, ni conformismo, ha de transmitírsele que en la medida de sus posibilidades él o ella puede seguir evolucionando, y dando de si un poquito más de cada vez. Pero como padres, tenemos que tener claro cuáles son los límites de nuestros hijos, y pedirle en función de lo que él es capaz de dar, de la edad que tiene y la capacidad que tiene.

Por ejemplo, si nuestro hijo tiene discapacidad intelectual, con una afectación cognitiva importante, que le dificulta atender, y memorizar, así como traer de nuevo a la memoria para plasmar en un examen, no podemos pedirle unas notas altas en sus estudios, o que curse unos estudios preparados para personas con todas sus capacidades intactas, o que curse una carrera, sin ningún tipo de apoyo o adaptación curricular. Porque de este modo, le estaremos avocando a un fracaso casi seguro, que para nada favorecerá el desarrollo personal, y profesional de nuestro hijo.

Noto en algunos casos, una dificultad grande por parte de algunos padres para asumir que su hijo es diferente, que tiene una serie de dificultades que le acompañaran toda su vida, y que consecuentemente las expectativas inicialmente puestas en él, han de modificarse.

Las mismas actitudes de ansiedad, preocupación y frustración de los padres, volcadas en los hijos, son las que en muchas ocasiones provocan o mantienen la aparición de las mismas situaciones conflictivas que llevan a los padres a acudir a un profesional.

Por ejemplo, cuando un chico o chica con discapacidad cuenta a sus padres alguna situación vivida que estos juzgan como inapropiada, reaccionan ante el hijo con actitudes de enfado, no valorando la situación sino valorando a la persona. Suelen decirle cosas del tipo de: “lo has hecho muy mal”, o” has actuado mal”, “siempre haces igual”, “siempre metes la pata”. El hijo lleva una regañina cargada de resentimiento hacia él, y lo que conseguimos con ello es que interiorice los sentimientos negativos de forma que llegue a creérselos, y por otro lado, en posteriores ocasiones actuará con la intención de evitar el pasar por la misma situación desagradable…es decir, seguirá "metiendo la pata", pero para no llevar la “bronca”, nos mentirá.

En este caso, se puede corregir a la persona sin necesidad de enfadarse con él y mucho menos juzgarlo como persona. Hemos de juzgar la situación, enseñándole en qué puntos ha de mejorar y apoyándolo allí donde creamos que necesita ayuda. De este modo, si nuestro hijo recibe aceptación y comprensión por nuestra parte, siempre contará con sus adultos para pedir ayuda, para contar lo que le pasa, y para seguir intentándolo.

Otro ejemplo, lo encontramos en la gestión del dinero o el teléfono móvil. Evidentemente, dadas sus dificultades, esta gestión será deficitaria, y muchos padres se frustran y riñen a sus hijos porque se han gastado todo el dinero o porque las facturas del teléfono móvil son astronómicas. Tenemos que entender que nuestro hijo/a no se gasta todo el dinero por que sí, a propósito o para fastidiarnos…lo hace porque tiene dificultades a la hora de autogestionarse, sus propias dificultades derivadas de su discapacidad lo provocan.

Y en este caso necesita, como en otros muchos ámbitos de su vida, que el proceso de enseñanza sea lento y secuencial. Es decir, en el caso de una persona sin discapacidad, esta aprende de forma más o menos natural el uso y la forma de gestionar el dinero sin necesitar grandes apoyos…la misma madurez y el aprendizaje personal le irá guiando en su consecución. Pero esto no ocurre así en el caso de las personas con discapacidad intelectual, necesitan muchos más apoyos por parte de los padres, profesores, hermanos, …para conseguir las cosas. Necesitan secuenciar el aprendizaje en pequeños pasos, que una vez conseguidos, nos faciliten el pasar al siguiente. No podemos pretender que por ciencia infusa, la persona aprenda de forma autónoma a manejarse con grandes cantidades de dinero, o a gestionar un sueldo, o un teléfono móvil etc…hemos de enseñarle.

Todas estas cuestiones, nos ayudan a entender el porqué de los problemas de conducta que estas personas desarrollan una vez atravesada la adolescencia. Los problemas de conducta suelen ser la respuesta (no adaptativa) que ellos encuentran para tratar establecer un equilibrio entre lo que el entorno le pide, y lo que ellos pueden dar.  Y de la misma forma entenderemos también que el que se mantengan o no, depende en gran medida de la actuación de los padres cuando aparezcan. Es decir, los padres han de dar una respuesta en estos casos que no obligue a su hijo/a a tener que mentir, vaguear, lloriquear, y tener conductas de rebeldía. Los hijos necesitan comprensión, y sentir que en sus padres tienen un apoyo incondicional, independientemente del número de veces que se equivoquen. En muchas ocasiones esto no es así, y los padres con su actitud juzgadora y opresiva, terminan siendo percibidos por sus hijos como sus principales enemigos, ante los cuales hay que protegerse, y
  de ahí sus comportamientos "atípicos" que los padres no entienden.

A continuación cito una serie de recomendaciones que es interesante tener en cuenta para que haya un buen entendimiento entre padres e hijos y consecuentemente no aparezcan esos problemas de conducta tan comunes:

· No atribuir malas intenciones. Las personas con discapacidad no comenten errores apropósito o con intención de fastidiar a sus padres. Hacen las cosas lo mejor que pueden dadas las circunstancias que les rodean. Con lo cual, no son mentirosos, traicioneros, vagos, tontos, torpes, etc…En su lugar podemos enseñarles las conductas correctas desde la aceptación y la comprensión. Juzgando siempre la conducta, no a la persona.


· Evitar las expresiones negativas y futuristas. Algunos padres recuerdan constantemente a sus hijos lo mal que hacen las cosas, o les hacen comentarios del tipo de “nunca serás nada en la vida”, o “nunca podrás hacer tal o cual cosa”. Nosotros no somos futuristas, no sabemos qué va a pasar en el futuro y no tenemos en nuestro poder el saber a donde llegará nuestro y qué objetivos alcanzará. En su lugar, podemos ayudar a que nuestro hijo se proponga objetivos alcanzables a corto plazo, y adecuados a sus capacidades. Si remamos con la motivación de lado, y no a contra corriente, todo será más fácil de alcanzar.


. No recordar errores del pasado. Recordar al hijo los errores que ha cometido en el pasado no le ayudará a avanzar, el pasado ya no se puede cambiar, y es necesario que las experiencias negativas sirvan para integrar aprendizajes, y no para menoscabar todavía más la baja autoestima de los hijos.


· Felicitar a nuestros hijos en sus pequeños logros. Por muy pequeños que sean y aunque la edad cronológica deseable no vaya acorde con la consecución de ese objetivo. Por ejemplo, si nuestro hijo con discapacidad aprende a los veinte años a coger el autobús, o si consigue instaurar un hábito como lavarse los dientes todos los días, o aprende a fregar los platos, o gestiona perfectamente veinte euros…Felicitarlo siempre. Hacedle saber que tiene cosas positivas y que las valoramos en él/ella, así como el esfuerzo que cada día dedica a conseguir lo que se propone.

En el caso de una persona sin discapacidad, es posible que una nota de 5 o 6 o en un examen no sea algo para celebrar, si sabemos que puede dar más, pero en el caso que nos ocupa sí lo sería. Porque tenemos que tener en cuenta que nuestro hijo tendrá que esforzarse más que la media, y todo le costará mucho más trabajo. Y que probablemente habrá ámbitos en los que las expectativas para él/ella han de adecuarse a sus capacidades, y no a lo que nos gustaría que hiciera.


· Aceptar a nuestro hijo tal cual es. En la base de todas estas cuestiones que comento, está casi siempre una dificultad para aceptar a nuestro hijo tal cual es. Siempre se le está pidiendo más, y crecen con la sensación de que sus padres no los valoran por lo que ya son en el presente.

Si nuestro hijo es “demasiado” cariñoso con nuestros amigos, o le gustan en exceso las tecnologías (móvil, ordenador) y les dedica demasiado tiempo, no le gusta leer, no les gusta ir de compras, no son coquetos/as, no se arreglan en exceso, son despistados, tienen conductas inapropiadas derivadas de sus dificultades sociales….aceptémoles! Pensemos que hay cuestiones de nuestros hijos que les acompañarán siempre, y en nuestras manos está en aceptarlas y vivir en paz con ellos y con nosotros mismos, o en vivir frustrados permanentemente e infelices, porque nuestros hijos no son lo que nos hubiera gustado.


· Sentirse orgullosos de los hijos con discapacidad y hacérselo saber. Nuestro cometido en cuanto a nuestro hijo, es hacer de él, la mejor versión de sí mismo, pero nunca pretender que sea una persona diferente, o pedirle cosas, a las cuales él no quiere o no puede enfrentarse. En cuanto dejemos de pedir a nuestro hijo, y de ejercer presión sobre él, y aprendamos a valorar los pequeños logros, nos daremos cuenta de todos los avances que hace cada día y de todas las dificultades a las que se enfrenta una y otra vez. Y esto tiene que hacer que nos sintamos orgullosos de ellos. Nuestros hijos necesitan saber que sus padres los quieren tal cual son, incluidas sus dificultades.



Las personas con discapacidad tienen sus derechos igual que el resto de las personas. Y dadas sus dificultades en ocasiones no son capaces de defenderlos, pero eso no quita que tengamos que respetarlos. Tienen el derecho del respeto a su dignidad, su intimidad, el respeto a su ritmo de aprendizaje, a que se acepten y se respeten sus dificultades, a que se le den tantas oportunidades como necesite, y que defiendan el desear las mismas cosas que deseamos los demás. Un trabajo, una pareja, un sueldo, un coche, una vivienda, unos amigos, tiempo libre…

Nadie es quien, ni siquiera los padres, para coartar las ilusiones de los hijos. Luchemos con ellos y apoyémosles en todo lo que necesiten, y la vida misma les irá diciendo qué cosas pueden alcanzar y cuáles no.


Ana Taboada. Psicólogo.

Aquí os dejo un artículo de Ana B. Taboada, psicóloga especializada en discapacidad intelectual

Observo que cada vez más aparecen etiquetas con las cuales poder denominar algunas dificultades, trastornos, síndromes que aparecen en los niños. No tengo nada en contra de los diagnósticos, cuando están bien hechos, y en ocasiones son necesarios para poder entender las dificultades que presentan los niños y poder intervenir sobre ellas.

Pero creo que ni son obligatoriamente necesarios para empezar a intervenir, ni carecen de peligros….Ojo con como actuamos con los diagnósticos, porque un solo diagnóstico no representa en absoluto la idiosincrasia de cada uno de los niños, ni ayuda en muchas ocasiones a los niños y sus familias a avanzar con el posible tratamiento.

Si yo observo a un niño, lo evalúo, y lo conozco, tendré datos en la mano, dificultades reales con las cuales ponerme a trabajar sobre él, bien como padre, o como profesional. Pero un diagnóstico, que engloba una serie de requisitos comunes a todos los diagnósticos iguales a ese, puede que no me esté dando datos reales a cerca de mi caso en particular. Cada niño es un mundo y una etiqueta no condiciona ni limita todo lo que ese niño es.

Las palabras hacen mucho daño en ocasiones, o son fuente de malos entendidos, y generan en nosotros representaciones mentales que pueden llegar a perjudicar la imagen que personalmente tenemos sobre el niño, o que tiene su familia, o sus profesores, o su entorno en general.  Ejemplos de algunas  “etiquetas”  que se me vienen a la mente , son “Trastorno con  Déficit de Atención e Hiperactividad”, “Trastorno Negativista desafiante”, “Tiempo cognitivo lento”, entre otros….y lo último ya “Niños disfuncionales”….  Y hay cientos de ellos más…cada vez que aparece una dificultad en los niños, parece que hay una necesidad de agrupar una serie de requisitos y ponerle un nombre.

Hago una reflexión e invito a hacer lo mismo a los lectores, a cerca de las palabras que utilizamos para etiquetar las dificultades de nuestros hijos. Habíamos avanzado mucho cambiando términos como “Minusvalía” o “mongólico”, o “discapacitado”, por “personas con algún tipo de discapacidad” o “personas con diversidad funcional”. Estas nuevas palabras reflejan positividad, esperanza…pero en los casos anteriores, se añade a las ya características negativas del trastorno, el tener que asociarlas con palabras como “ negativista”, “déficit”, “desafiante”, “lento”, “disfuncional”!!!

Estaréis de acuerdo conmigo en que estas palabras no pueden representar imágenes mentales muy positivas a cerca de las dificultades que presentan los niños. No hago una campaña para abolir la creación de las etiquetas diagnósticas , pero si digo que se haga solo cuando realmente sea necesario, que se utilicen palabras apropiadas que no lleven carga negativa, y que se utilicen adecuadamente.

En mi opinión creo que es mucho más constructivo, y menos peyorativo para todos, el hablar de las dificultades reales que presenta cada uno de los niños, y no englobarlos en una etiqueta que probablemente poco dice del niño que la lleva.

Hablemos pues de problemas de conducta, dificultades de aprendizaje, dificultades en la atención, dificultades a la hora de organizarse, dificultades a la hora de estudiar, dificultades de lenguaje, etc, etc. Y desarrollemos estrategias e intervenciones para mejorarlas, que en realidad es lo verdaderamente importante. No sigamos contribuyendo a que nuestros hijos sean conocidos y reconocidos por etiquetas “el hiperactivo”, “el lento”, “el disfuncional”, ….
Los niños ya tienen nombres.

Ana B. Taboada