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Tu mano Virtual en Diversidad Funciona

Sabemos que hay diversidades funcionales menos visibles que otras como es el caso de las sensoriales. Pero también encontramos deficiencias motoras asociadas a discapacidades físicas que a primera vista no se aprecian. Es el caso de las afasias. De éstas hay muchas, unas afectan a la comprensión del mensaje y otras afectan a la emisión de este.

En el presente artículo abordaremos las peculiaridades de un tipo de afasia de emisión, como es la disartria.

Como la tipología de ésta ya la abordé en el artículo: ¿QUÉ ES LA DISARTRIA?, aquí sólo apuntaré los posibles handicaps que tenemos las personas con disartria y algunas pautas a tener presente tanto por parte del emisor (persona con disartria) como del receptor.

Así es común que muchas personas con parálisis cerebral, por ejemplo, tengamos diferentes grados de disartria, lo que genera una barrera más en nuestra cotidianidad a parte de la ya visible por las secuelas de la parálisis cerebral infantil.

Son barreras comunicativas que a primera vista no se aprecian, sino que el receptor se da cuenta de ello cuando intentas establecer una conversación y ve que le cuesta entenderte o directamente no te entiende. Si la persona no te conoce, en ocasiones, suele aparecer un perjuicio extra en el cual se genera un  pensamiento, muchas veces innato, propio de un receptor sin discapacidad: ¿por qué habla así? ¿Será retrasado/a? Pobrecito/a. Es cuando de nuevo el sentimiento de compasión vuelve a marcar una convivencia entre ambas partes.

Ante esa situación, debemos y solemos buscar recursos como sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, cada vez más tecnológicos, que facilitan un poco esta comunicación. Quizás este sea el primer paso para romper la barrera, ya que si nuestro receptor dispone de tiempo, nos podemos expresar y mostrar que lo aparente muchas veces oculta lo realmente importante: la persona.

Personas con diversidades, sí, pero también con capacidades, sentimientos y emociones que nos hacen humanos como cualquier otro ante prejuicios y actitudes  que nos hacen inferiores, en este caso, por comunicarnos diferente. Y como no somos de piedra ni un mueble (como a veces se piensa) pues nos volvemos vulnerables frente la dificultad de hacernos entender, hecho que puede generar cierto grado de ansiedad, inseguridad, frustración o impotencia. Sentimientos que se ven incrementados por las actitudes del receptor, si estas son sobre todo de compasión, prisa o te ven inferior. Aunque también pueden haber personas empáticas que tengan frustración al no entendernos.

dos hablando

Sea como sea, como vemos, la disartria genera sentimientos angustiosos en ambas partes. Por ese motivo es bueno, aunque a veces difícil de seguir, tener en cuenta lo siguiente:

Por parte de la persona con disartria:

  • No cerrarse a no utilizar un sistema alternativo y aumentativo de comunicación. Con frecuencia como nosotros mismos nos entendemos, queremos que los demás nos entiendan sin utilizar ninguna ayuda externa, queremos comunicarnos como el resto sin ver las dificultades que esto genera.
  • Tener paciencia y repetir las cosas tantas veces sea necesario.
  • Si es necesario, llevar un escrito donde se explique cómo te comunicas. Nadie nace enseñado y por supuesto las personas que no están en el ámbito de la diversidad funcional no conocen los sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.
  • Intentar explicar por qué hablamos con dificultad o porqué utilizamos una ayuda para comunicarnos. Esto facilitará que puedan divisar nuestra capacidad que siempre se encuentra detrás de la discapacidad.

Por parte del receptor:

  • No anticiparse a la respuesta dado que la interpretación puede ser errónea.
  • Hay que dejar el tiempo necesario para que la persona se pueda expresar a su manera. A veces tardamos más y si la situación nos pone en tensión, aun necesitamos más tiempo para expresarnos.
  • Tener presente que aunque la persona no pueda comunicarse bien de forma oral, puede mantener la inteligencia intacta.
  • Si lleva un comunicador este se acompañará de una explicación de cómo lo utiliza la persona con discapacidad, hay que prestar atención a las indicaciones tanto de la propia persona como de la explicación adjuntada.
  • Si no dispone de un comunicador alternativo, establecer un método de diálogo sencillo: Comunicarse con frases cortas y claras,  de respuestas monosilábicas: si o no, o acordar un método de respuesta ya sea con la cabeza, con la mirada o a través de un movimiento de algunas de las extremidades donde el "sí" y el "no" tengan gestos claramente diferenciales.

Como vemos, ambas partes tenemos que poner de nuestra parte para derribar la barrera comunicativa que crea una afasia como es en este caso la disartria. Déficit articulario motor que, como he descrito anteriormente, genera situaciones excluyentes si las personas no se conocen. Para evitar los  sentimientos negativos encontrados, una vez más, sería necesaria una mayor información sobre el tema que, como pasa con todas las diversidades funcionales siempre es poca la difusión que se dé, hasta que llegue el día que el concepto diversidad no se refiera a unos pocos, sino al conjunto de toda la sociedad.

 

"Si volviera a nacer quisiera hablar sin dificultad antes que poder andar, porque con una silla de ruedas puedes llegar a volar, pero si no me entienden pocas puertas me abrirán.”

imagen de iclusiónEn una sociedad de cambios y avances como la nuestra, donde nadie es foráneo, en la cual ha ido emergiendo una multiculturalidad enriquecedora para muchos y en la que esas diferencias de  piel, idioma, religión o cultura son efímeras de discriminación puesto que ya se han incluido como valor cualitativo.

Si, en esa misma sociedad en la que residimos del mismo modo, pero no al mismo nivel, el tan nombrado colectivo de personas con diversidad funcional. Actualmente resonando nuestra presencia para agrandar aún más la etiqueta “inclusión” aunque sea para aparentar ese cambio modélico, que en verdad ser reduce a un falso espejo de esperanza, en el cual lo que se había avanzado se ve deshilachado, o incluso truncado, por los recortes.

Somos agentes, muchas veces pasivos a ojos del macrosistema, pero activos en defensa de nuestros derechos y deberes aunque sea para mantener nuestra mínima presencia en una civilización que nos tiende a  agrupar hacia centros especiales y residencias con la excusa que estaremos más cuidados y protegidos, perdón, quería decir atendidos, pero mi propio subconsciente delata el supuesto objetivo de esos agrupamientos: nuestra sobreprotección.

Aunque, como cualquier humano, algunos nacemos rebeldes, o más bien inconformistas, y pretendemos desviarnos de esa “norma” que antepone lo especial a lo ordinario. Como diría Piaget: aprendemos de lo que vemos, por eso queremos imitar. Desde infantes, aunque tengamos diversidad funcional, ansiamos  hacer lo que vemos en nuestros iguales que revolotean por el parque. Y es que hay que recordar que, muchos de nosotros, somos prisioneros de nuestro cuerpo pero no de nuestra mente.

Mente que tan sólo anhela ser uno más, con sus límites y capacidades, para adherirse al tejido urbano del que has sido  ligeramente aislado anteponiendo lo  terapéutico y asistencial a lo social y educacional. Ámbitos que pueden ser fusionados perfectamente si se siguiera con rigor la esencia del concepto inclusión.

Pero mientras no llega este bisturí que opere en la raíz social implantando un cambio de concepción ante la “diferencia”, nosotros seguimos en la persistencia de abrirnos camino e incluirnos; primero en el ámbito académico, donde se debe reconocer un progreso de vuelta de hoja en el cual toma cabida nuestra presencia cada vez con mayor facilidad e igualdad, sobretodo en la etapa de educación obligatoria en la que se facilitan los recursos asistenciales y técnicos dentro de las aulas ordinarias.

No obstante, una vez hemos logrado escaparnos de ese sendero especial en que se nos dirige, o dirigía, nada más nacer con diversidad funcional, (opción necesaria para algunos pero de freno para otros), nos sumergimos en aguas de marea agitada, pero sorteando a veces grandes olas, retenemos en nuestro baúl de la vida vellos momentos que hacen crecer y coger fuerzas para seguir hacia delante. Siempre con el objetivo de ser uno más.

Y así, tramo a tramo y sea cual sea la edad de inicio de inmersión en la educación  ordinaria, vamos avanzando del mismo modo que nuestros iguales. Incluso, si ese es nuestro propósito, nos acabamos adentrándonos en estudios superiores, donde los socavones en ocasiones se multiplican pero la perseverancia por anteponer nuestras capacidades a nuestras limitaciones, nos empuja a conseguir aquello que queremos: ser como un estudiante más.

Quizás este empeño en ir avanzando en nosotros mismos, promueva a su vez la visibilidad de nuestras necesidades que se ve plasmada en nuestro acceso a la formación ordinaria. Aunque por supuesto queda mucho que mejorar.

Pero… ¿qué pasa cuando ya, habiendo cruzado mar y cielo, conseguimos ser técnicos, graduados, ingenieros, diplomados, licenciados e incluso, doctorados?  De nuevo volvemos a ser ciudadanos de segunda, bueno,  si hoy en día en algún momento nos han podido incluir como ciudadanos de a pie, porque con los recortes no podemos ni transitar, dado que una silla de ruedas debe considerarse un artículo de lujo y  por eso recortan los presupuestos para ayudas pero no los coches oficiales, no vaya a ser que algún diputado no pueda llegar a tiempo al café de las 12hs.

Pero volvamos al meollo de la popular “inclusión”. Cuando ya hemos logrado formarnos en aquello que queríamos o podíamos, emergemos ante un nuevo enigma: la inclusión laboral. ¿Y por qué es un enigma? Porque si no encuentran la llamada inserción laboral 5 millones de parados, intenta encontrarla tú si tienes más de un 95% de discapacidad física. Es como buscar un tesoro en el océano atlántico y sin traje de buzo.

Poco importa la formación que poseas, si lo aparente es lo que reluce a ojos empresariales, para qué indagar en las capacidades de la persona. Además, si se recibe reducciones fiscales y subvenciones contratando a personas con el 33% de grado de discapacidad, para qué complicarse la existencia cogiendo a una persona con el 95% o el 99% de discapacidad.

Ante esa dinámica empresarial, facilitada y gestionada por las administraciones, asistimos a la extinción de oportunidades. Que si ya eran escasas en sus orígenes, ahora con la crisis resultan casi inexistentes. Una ardua política sociolaboral que nos aleja del tejido laboral convencional y  nos vuelven a redirigir a centros especiales u ocupacionales con el pretexto que así salimos de casa. Humilde forma, terapéutica en sus origines y con un sentido ocupacional en la actualidad, que encima con la reforma de la ley de dependencia, nos hacen deudores de éstos servicios asistenciales.

Es decir, vivimos en una sociedad en que llega un punto que te ves sujeto a abandonar una mochila repleta de sudor, esfuerzo, superación, aprendizaje y formación porque tus capacidades, que son lo que te han llevado a conseguir todo ello, se disuelven volviéndose invisibles tras el  paraguas de las supuestas limitaciones que ve el mercado productivo en ti. Y por ello, para compensarlo te derivan a centros especiales en los cuales ahora te harán pagar hasta el  90% por ser asistido, ocupando la plaza de alguien que realmente lo necesita, por no crear oportunidades y vías de acción que realmente pongan los cementos hacia una verdadera inclusión laboral y social.

Una ausencia o carencia de medidas como la asistencia personal o el trabajo con apoyo que, además de reequilibrar los costes haciéndonos productivos, mejoraría nuestra autonomía, saldrían a flote nuestras capacidades y se vencerían a nuestras limitaciones. Porque de limitaciones tenemos todos, aunque las nuestras sean más visibles pero con los soportes adecuados las podemos suplir con nuestras capacidades a veces invisibles.

Por eso son tan importantes estas medidas junto al fomento de oportunidades que facilitaría que todos nuestros esfuerzos y el progreso de la educación inclusiva no cayeran en saco roto. Pero mientras no se adopte estas dos medidas, tan básicas para algunos y parece que de lujo para otros, vemos desvanecerse nuestros sueños e ilusiones que reforzarían un futuro de igualdad, de oportunidades y de enriquecimiento social que, como he mencionado al principio, nos harían formar parte de ésta multiculturalidad que ha hecho europeísta a nuestra sociedad.

Pero frente a las adversidades y carencias metodológicas y administrativas, dadas supuestamente de la crisis actual, no debemos perder la esperanza y seguir luchando hacia el propósito, por ahora aparente, que es nuestra plena inclusión con los mismos derechos y deberes que residen en el resto de nuestro tejido social. Si se ha avanzado en la inclusión escolar, ¿por qué no progresar hacia una inclusión laboral? Aunque en un inicio nos veamos obligados a  visibilizar nuestra capacidad profesional desde casa y a través de las nuevas tecnologías, que son a su vez las herramientas potenciadoras de nuestra inclusión laboral y social y que, si nos lo permiten, nos facilitarán más nuestra plena inclusión.

Vanessa Fuentes

Psicóloga clínica y social 20274 COPC, técnica superior en integración social y formadora de formadores.

http://psicovan.hol.es

manos estrechadasComo he comentado en varios artículos, la sobreprotección del entorno de una persona con diversidad funcional puede convertirse en perjudicial para ésta, puesto que sin querer, tiende a reducir su autonomía.

Éste último concepto está a la orden del día en la actualidad, fomentándolo como oro en paño. Pero en realidad, ¿ésa autonomía de quien depende?

Si bien cierto es que nuestra familia nos corta las alas por el temor a que nos pase algo, sobre todo cuando queremos salir solos, también nos suelen ayudar en tareas básicas como el vestir o el comer, cuando en algunas de ellas podemos colaborar activamente o, incluso, hacerlo nosotros solos. Pero, curiosamente, en esos casos ya nos va bien un poco de protección. Y es que… ¿a quién no le gusta que le hagan las cosas?

Sin embargo, ese: "dejar que nos hagan”, en personas con diversidad funcional, se puede convertir en un arma de doble filo. Puesto que si nos dejamos proteger en unos casos, eso nos puede debilitar ante situaciones donde solicitamos nuestra propia autonomía e independencia. Por lo tanto, debemos ser consecuentes y no sólo reclamar el derecho a ese espacio de autodecisión,  tan vital por otro lado.

Ante esta situación, debemos acordar pautas con nuestros familiares y, al mismo tiempo, con nosotros mismos.

Acuerdos con los familiares:

  • Que nos dejen un espacio de intimidad, pero nosotros a ellos también. Todo ser humano necesita ese espacio.
  • Que sólo nos ayuden en aquello que NO podemos hacer. Del mismo modo que nosotros también  les podemos prestar ayuda. Debe ser una ayuda recíproca y no utilizar la discapacidad como excusa.
  • Acordar salidas y dar tranquilidad. Sus miedos son dados por la incertidumbre de lo que nos  pueda pasar, Si al principio les explicamos a  dónde, cómo y con quién vamos, se quedarán más tranquilos y poco a poco se darán cuenta que tenemos los mismos riesgos que cualquier persona.
  • Tener flexibilidad por parte de ambas partes. Ni  ellos están a disposición nuestra 24hs ni nosotros debemos permanecer a su vera todo el día. Si nos tienen que acompañar, debemos acordar el cuándo y el cómo.
  • Evitar la desesperación. A veces nos sentimos impotentes por no poder hacer lo que queremos o porque no nos lo dejan hacer, en ese momento nuestro instinto es chillar y es cuando perdemos la razón ambas partes. Aunque sea difícil, debemos pararnos a pensar en el porqué de esa situación e intentar buscar una solución equilibrada para las dos partes.  Tarea complicada cuando se está en caliente, por este motivo, resulta beneficioso parar la conversación antes de acalorarnos, pensar cinco minutos a solas y buscar una solución conjunta.

Pautas para nosotros mismos:

  • Reflexionar sobre la viabilidad de lo que queremos hacer, si lo  podemos realizar o no y cómo.
  • Hacer todo lo que podamos por nosotros mismos, sin pensar: “Como me lo van hacer, para qué hacerlo.” Nuestra propia iniciativa hará que nuestro entorno confíe más en nuestra autonomía.
  • Creer en nuestras posibilidades, no decir que no se puede sin intentarlo.
  • Detallar la ayuda que se necesita para que no nos den más de la necesaria y así no fomentar la sobreprotección nosotros mismos.
  • Transmitir nuestra necesidad de autonomía pero, a la vez, intentar empatizar con los temores de nuestra familia.

Como vemos, nuestra autonomía depende de ambas partes. De comprender y ser comprendido.

Como dijo Janet Barnes:

“No estoy en desventaja por mi condición. Estoy físicamente desafiada y capacitada de forma diferente.”

Foto de libretadLlegan fiestas, celebraciones, días de supuesta alegría. Donde la gente sale, queda, va de compras… En definitiva, días de ilusión, encuentros y reencuentros.

Pero estaréis pensando: ¿y los que no podemos hacer todo eso? ¡Existimos! Sí señor, y no sois pocos, ni raros. Estáis, pequeña población, pensando: yo no salgo, no quedo, no puedo ir a comprar regalos si no es con mi propia familia.

No os fustiguéis, estas líneas van para vosotros, escritas con conocimiento de causa. Si, para aquellos que no os gustan las fiestas navideñas, que os entristecen, que  os irritan, etc. ¿Habéis pensado por qué os sentís así? Y lo más importante: ¿Vale la pena?

Dejadme dar una mirada fría, puede que dura, pero realista y positiva a la vez. Muchos pensaréis: Es que son días de nostalgia, donde recordamos a los que se han ido…. Y pregunto: ¿el resto del año no se recuerdan? Y alguno dirá: si, pero no hay tantas comidas familiares. ¿Y los cumpleaños y vacaciones? Otro pensará: pero yo estoy triste porque nadie me llama para salir. ¿Y el resto del año, te pasa? Y aún quedará el que diga: Es que estas fiestas  me crean impotencia porque no puedo ir a comprar regalos sin que se enteren. ¿Y para los cumpleaños, si? En definitiva, ¿por qué nos sentimos así en fechas navideñas?

Como vemos, se tiende a magnificar nuestro instinto más social y esto puede hacer que nuestra dependencia, es decir, el hecho de necesitar de terceros para realizar ciertas actividades como ir de compras, se haga más visible por estas fechas. Dicho de otro modo, estas fiestas nos hacen más conscientes de aquello que no podemos hacer, ese deseo observado en los demás.

Deseos humanos innatos de dar y ser correspondidos  que se ven frenados por una realidad, quizás enmascarada el resto del año por nuestra rutina cotidiana, que se hace más visible y consciente en estos días donde la ilusión de compartir nos invade, aumentando ese sentimiento de ausencia recordando lo perdido o lo añorado.

Invadidos por eso sentimientos nostálgicos, nos olvidamos de todo aquello que podemos hacer, de las alternativas que tenemos a nuestro alcance para suplir esa dependencia. Buscando una vinculación social estandarizada en nuestra sociedad, dejamos de lado nuestra esencia: la diversidad.

Emociones que nos evitan o dificultan encontrar esas soluciones,  presentes en nuestro día a día, que nos permiten superar obstáculos y nos hacen ser uno más. Quizás nos olvidamos de ser  nosotros mismos, invadidos por el deseo de ser como los demás.

Pero nadie es igual y de la diversidad nace el enriquecimiento, por eso debéis indagar en vuestro interior para  hallar alternativas. ¿Por qué se han de comprar los regalos si los podemos crear? ¿O acaso son más valiosos unos zapatos que un escrito o un poema hecho con el corazón? ¿Por qué queremos seguir con la materialización de los regalos?

Por otro lado, ¿por qué entristecernos ante los recuerdos? Si los podemos revivir recordando, visualizando bonitos momentos compartidos que nos hacen sonreír al recordarlos e incluso nos da energía para seguir adelante si los tenemos presentes de manera positiva.

La angustia nos impide ver esas alternativas de la vida, esas soluciones creativas  que nos permitirían amanecer y pensar: ¿Qué voy a hacer hoy y cómo? En vez de decir: ¿Por qué no podré hacer tal cosa o ver otra vez a esa persona?

El pasado no vuelve, el futuro estar por llegar, vive el presente buscando alternativas, porque la tristeza y el lamento no te las traerán. Eso no quiere decir que la añoranza sea mala, todo lo contrario, hay que añorar recordando lo vivido pero disfrutando el momento. Porque la felicidad se encuentra en las pequeñas cosas que surgen en el camino, no en las que anhelas.

No busques, encuentra y hallarás motivos para ser feliz también en Navidad.

¡Felices fiestas pero mejor vida!

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