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Aquí dejo un articulo muy interesante sobre el impacto psicosocial en que incurren las familias ante la paralisis cerebral.

Autora: Ana Madrigal Muñoz

Observatorio de Personas Mayores. Imserso.

Intervención Psicosocial
versión impresa ISSN 1132-0559

Intervención Psicosocial v.16 n.1 Madrid  2007

http://dx.doi.org/10.4321/S1132-05592007000100005 

RESUMEN

La parálisis cerebral es una afección neurológica, cuya incidencia en la población española es de 2 casos por cada 1.000 nacimientos vivos. Actualmente, es la causa más frecuente de discapacidad física, que puede ir o no acompañada de deficiencias intelectuales y/o sensoriales, dependiendo de la región cerebral afectada. Su aparición durante la primera infancia hace que sea la familia la que detecte la presencia de una alteración en el desarrollo del niño/a y la primera que reciba el diagnóstico, sufriendo un fuerte impacto emocional por ello. La manera en como se adaptan y se enfrentan a la nueva situación influirá en la evolución física, psicológica y social del niño/a y, también, en la vida de todos los miembros de la familia. La parálisis cerebral puede ser causa de distintos grados de dependencia. Es preciso dotar a los cuidadores de los recursos personales y sociales suficientes para que la atención de estas personas no se convierta en una tarea absorbente para el cuidador/a. La reciente aprobación de la Ley de Dependencia constituye una oportunidad para que estas personas y sus familias satisfagan sus necesidades.


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El bagaje diario desde mis primeros segundos de vida con la lesión cerebral y el posterior camino académico, ligado siempre a esta diferencia funcional, me han llevado a crear un esquema comportamental del microsistema de una persona con parálisis cerebral.

Un patrón protector que persigue la mejora de calidad de vida del niño, joven y adulto con diversidad funcional.

Al margen de las etapas psicoemocionales por las que pasan los familiares cuando venimos al mundo con una lesión cerebral, la adaptación acaba siendo una búsqueda incansable de soluciones con un principal objetivo: que el niño llegue a andar.

Objetivo deseado y primordial, en ojos del entorno del pequeño, para mejorar su calidad de vida. Pero si reflexionamos ante esta acción constante, podemos hipotetizar en que quizás la etapa de asimilación no se completa al cien por cien, sino que persiste ese ápice de esperanza en que la lesión cerebral desaparezca.

Ese deseo porque ande, puede ser tan intenso que, en ocasiones, deja de lado pequeños momentos como el juego infantil o el descubrimiento del mundo desde la mirada del niño. Un descubrimiento del mundo un tanto diferente según las características motoras de cada niño pero, al fin y al cabo, herramienta fundamental para su verdadero desarrollo. Hecho que, la excesiva aplicación de terapias lo puede invadir.

Por supuesto, no podemos negar la evidencia ante el deseo de ser motoramente "normales", tanto los que tenemos una lesión cerebral como nuestros familiares. Pero también la evidencia empírica nos muestra que, aunque los avances médicos avanzan favorablemente, aún no existe un método que regenere la zona cerebral dañada, o dicho de otra forma, los avances no llegan a generar las conexiones cerebrales perdidas mayoritariamente por una falta de oxígeno.

Si bien es verdad, que la estimulación precoz puede mejorar la movilidad de un niño con parálisis cerebral e incluso, en algunos casos, llegan a caminar; mi experiencia vivencial me ha hecho ver que en la mayoría de estos casos se convierte en una mejora periódica. Es decir, llegan a caminar durante la niñez y la juventud pero a partir de la edad adulta, el milagro logrado vuelve al declive progresivamente, volviendo a dejar a la persona en silla de ruedas.

¿Y cuál es la segunda etapa de este patrón de sobreprotección? Después de buscar por activa y por pasiva la solución al daño cerebral, comienza la etapa escolar, donde los padres o cuidadores adoptan dos opciones: si la sobreprotección se acentúa, llevan al niño a un colegio especial donde todas sus necesidades serán atendidas priorizando el tratamiento físico al académico. En cambio, si los padres han pasado la etapa de asimilación de forma más completa, intentarán que su hijo consiga la inclusión escolar.

Este último caso, puede conllevar resultados favorables o negativos  según las características psicómotoras de cada niño con parálisis cerebral, o discapacidades afines. Todos estaremos de acuerdo que la inclusión escolar también puede convertirse en un tratamiento de estimulación para el niño con diversidad funcional, dado que la interacción con sus iguales y la empatía que conlleva esto, comporta una mejora de calidad de vida. No obstante, si el niño tiene una pluridiscapacidad, ese intento de inclusión puede volverse perjudicial para su salud dado que no reciben los cuidados pertinentes y a la vez, puede llegar a sentirse marginado. Por eso el papel familiar es fundamental para una decisión adecuada donde también es importante intentar saber como se siente mejor el niño.

Pero la sobreprotección no acaba en la etapa escolar, sigue vigente en la edad adulta sobre todo si la persona necesita ayuda para las actividades básicas de la vida diaria. Ahí es donde comienza la tercera fase del esquema mencionado al inicio. Una sobreprotección que prevalece en busca de una ocupación para la persona con diversidad funcional. En la mayoría de casos, siguiendo el esquema escolar, la familia prefiere que la persona con daños cerebrales permanezca en un centro ocupacional, donde seguirá recibiendo lo que se le llama tratamiento de mantenimiento. En esa etapa, los profesionales de ese ámbito ya no buscan una mejora física y desvanece el deseo por andar, pasan a centrarse en el mantenimiento de las habilidades adquiridas.

Pero como digo, en esta etapa, también hay una cara y una cruz. Por lo que por otro lado, hay familias que siguen en la lucha por la inclusión, en este caso laboral. Paradójicamente, en estos casos toma mayor relevancia el papel de la propia persona con diversidad funcional, que pese a la sobreprotección, intenta crear su propia identidad en busca de un futuro ordinario.

Finalmente, la cuarta etapa que percibo en nuestro colectivo se une con la anterior, dado que se refiere a la preocupación del futuro de las personas con diversidad funcional cuando la familia falte o ya no pueda atenderle. Un futuro que, en ocasiones, se anticipa por la situación familiar llevando a las personas a cargo a una residencia asistencial.

Pero de nuevo, se repite la elección de los casos anteriores y siguiendo la misma línea, las situaciones inclusivas pueden llevar a tener como destino un piso asistido. Aunque cabe advertir, que con el nuevo modelo de asistencia, se genera la posibilidad de crear un futuro ordinario gracias a la figura del asistente personal.

En este último caso, la trayectoria inclusiva llega a la culminación de la vida en pareja o al menos de un futuro habitual independientemente de nuestras limitaciones físicas.

Como vemos en estas cuatro etapas, el papel de la familia adopta una postura relevante en la mayoría de ocasiones, haciendo hincapié en la sobreprotección que he visto y he vivido durante toda mi trayectoria.

Estas líneas tan sólo pretenden reflejar una línea recta en nuestro camino que se ve dividida en paralelo según las decisiones familiares. No pretendo realizar una crítica de ninguna de ellas, sino más bien dar a conocer la realidad, a veces oculta, de nuestra diversidad funcional y que cada uno de los lectores hagan su propias reflexiones.

 

Es curioso ver que, aun teniendo multitud de información gracias a Internet, es difícil encontrar un documento audiovisual que explique el proceso cerebral de un movimiento muscular y como o por qué se produce la espasticidad muscular.

En cambio, he encontrado un artículo que lo describe al detalle. Lastima que no sea de forma ilustrada.

Es un artículo del Dr. Alejandro Andersson, Médico Neurólogo del Instituto de Neurología Buenos Aires

Enlace: http://www.neurologiainba.com.ar/espasticidad.pdf

El programa de mentorado del CERMI ha logrado ya que más de 20 mujeres con discapacidad formen parejas de mentora y mentorada.

Una mujer con discapacidad decide ser mentora de otra con el único fin de ayudar, como acto de entrega voluntario. El programa de mentorado del CERMI ha logrado ya que más de 20 mujeres con discapacidad formen parejas de mentora y mentorada. Se ven, o se escriben, hablan, comparten experiencias, se imitan, se apoyan. Una será mentora y otra mentorada hasta que logren su objetivo: la autonomía, confianza y empoderamiento que la mentora transmite a la mentorada.

Así como las neuronas espejo nos empujan a imitar algunos gestos o acciones que vemos en los demás, ya sea un bostezo o una sonrisa, algunas mujeres con discapacidad sirven también de espejo a otras, de aprendizaje, impulso y motivación.

Pepa lo consiguió con Mayte. Ella pudo observar cómo Mayte se subía al coche adaptado, cómo iba de compras sin que la silla de ruedas fuera un obstáculo más, y cómo cuidaba de su niña con soltura, con algunos trucos y mucho amor, por supuesto.

Mayte y Pepa forman una pareja ya consolidada, de mentora y mentorada. Se conocieron por un programa de Aspaym que tenía una finalidad similar. Pepa nos cuenta cómo empezó todo: “yo era una lesionada medular reciente y tenía preguntas muy básicas, como por ejemplo, cómo te puedes subir un pantalón en un baño adaptado público; eran consultas de tipo práctico, y tenía la necesidad de conocer a alguien que hubiese pasado por esa experiencia y me contara los trucos del día a día”. Y después de afianzarse en su movilidad, Pepa se quedó embarazada. Fue entonces cuando surgió el programa de mentorado del CERMI y Mayte se ofreció como mentora de Pepa, porque ahora ella necesitaba un buen ejemplo y guía para su futura maternidad.

“Cuando empezó el programa de mentorado Pepa se había quedado embarazada y le surgían muchísimas dudas en torno a la maternidad, algo que surge sin tener una discapacidad, y claro, un poco más con una discapacidad”, explica Mayte. “Le facilité el contacto de otra chica que había estado embarazada en silla de ruedas y luego fue conociendo conmigo los problemas con la niña, cómo bañarla, cómo llevarla cuando era un bebé… detalles del día a día”.

Programa de acompañamiento y apoyo

El programa de mentorado del CERMI, uno de los primeros que presenta el CERMI con cargo al IRPF, lleva ya un par de años de recorrido y el número de parejas aumenta poco a poco. La idea principal es lograr la inclusión social de mujeres con discapacidad que, por algún motivo, están sujetas a un mayor riesgo de exclusión, y al mismo tiempo se propone promover la participación y movilización de las mujeres, el voluntariado.

Así lo explica Pilar Villarino, directora ejecutiva del CERMI: “la idea del mentorado social lo que pretende es que mujeres con discapacidad que han logrado una plena autonomía en su vida apoyen, orienten, acompañen a mujeres con discapacidad que, por el motivo que sea, no han llegado a ese estadio de autonomía”.

“He aprendido de Mayte que no hay que ponerse barreras uno mismo, que hay que tirar para adelante como sea. He aprendido de su ejemplo, es una persona activa, está metida en miles de cosas y te demuestra que se puede hacer todo lo que te propongas y más…”

Pepa y Mayte iban juntas a hacer deporte, al cine, a comer, cocinaban juntas… y hablaban continuamente. “He aprendido de Mayte que no hay que ponerse barreras uno mismo, que hay que tirar para adelante como sea. He aprendido de su ejemplo, es una persona activa, está metida en miles de cosas y te demuestra que se puede hacer todo lo que te propongas y más…”, así lo cuenta Pepa, una mentorada que ahora es también mentora, por razones evidentes, como explica ella: “me ofrecieron ser mentora también y no me pude negar porque yo he tenido una oportunidad fabulosa y creo que puede ser algo muy positivo para quien sea mi mentorada; me gusta esta experiencia porque transmito a otra persona unas pautas y hábitos que le pueden facilitar muchísimo la vida”.

Las parejas no se forman de manera espontánea, hay una serie de personas encargadas de organizar el programa, de buscar mentora y mentorada e intentar que cada una encuentre la persona que realmente necesita. Juani Tubío, de COGAMI, nos cuenta cómo es el proceso: “Se puede elegir pareja pero se estudia cada caso; se hace un análisis de las características individuales de las mujeres potencialmente mentoras y de las mujeres potencialmente mentoradas junto con los objetivos que tienen que conseguir cada una”.

Hay mujeres que han pasado por procesos de distintos tipos de violencia y precisan este apoyo para recuperar su autoestima y hay otras mujeres que están muy protegidas por sus familias y no tienen autonomía para poder tomar sus propias decisiones.

En COGAMI han desarrollado el programa con gran éxito y tienen un total de 14 parejas. “Las parejas son de todo tipo; en principio tratamos de que fueran con la misma discapacidad, principalmente con discapacidad física, pero después probamos con personas de distinta discapacidad, intelectual con discapacidad física o viceversa, y esto fue el detonante del éxito”, explica Tubío.

El tipo de apoyo que necesitan es muy variado. Por ejemplo, en COGAMI tienen parejas que están trabajando la motivación de cara aumentar la participación social, y es un grupo importante. También hay mujeres que han pasado por procesos de distintos tipos de violencia y precisan este apoyo para recuperar su autoestima y hay otras mujeres que están muy protegidas por sus familias y no tienen autonomía para poder tomar sus propias decisiones.

Y más casos de auténtico éxito y buen ejemplo, como cuenta Juani Tubío: “Otras mujeres no creen en sus capacidades y gracias al programa de mentorado han conseguido participar en procesos de selección de personal para optar a un puesto de trabajo”.

Parejas de éxito

En definitiva, “lo que necesite puntualmente la persona mentorada es lo que la mentora intenta darle”, explica Mercedes Pérez de Prada, técnica de apoyo al Área de Género y Discapacidad del CERMI, y añade: “es todo muy personalizado, según las necesidades de cada mujer, por ejemplo, hay acompañamiento para la búsqueda de empleo, o centro ocupacional, hay parejas que se unen para la formación sobre maternidad, hay una chica que acompaña a otra al supermercado a hacer la compra, hay parejas para superar problemas de violencia de género, para aprender a criar niños… es un poco a la carta”.

Además, no hay un periodo fijado de manera estricta, la pareja puede durar meses o años, “termina cuando la persona mentorada logre la autonomía deseada”, afirma Mercedes Pérez de Prada. Tampoco está cerrado el ritmo de encuentros, ya que algunas mujeres necesitan un apoyo semanal, pero otras se van adaptando con una frecuencia menor, y en algunos casos, el mentorado se lleva a cabo a través de ordenador, por ejemplo, y es un sistema cuyos tiempos son más flexibles.

“He visto y aprendido el deber individual de decidir sobre todos los aspectos de nuestras vidas”

“Mi mentora es como mi guía. Ella me acompaña activamente en el proceso para aprender nuevos contenidos y ser cada vez más, una mujer con discapacidad empoderada”, cuenta con orgullo Mari.

“El mentorado me ha servido para valorar y aprender de las experiencias personales de otra mujer con discapacidad, he aprendido cómo resuelve situaciones relevantes en su vida, he aprendido la importancia de la actitud ante todo lo que se presenta, y cómo se ve ella misma como mujer con discapacidad, cómo valora sus capacidades, lo activa que es y, sobre todo, he visto y aprendido el deber individual de decidir sobre todos los aspectos de nuestras vidas”. Mari destaca todos los beneficios que le ha procurado el contacto con su mentora, y se siente feliz: “no me ha costado nada mantener un contacto regularmente porque ansiaba que llegara el día, disfrutaba mucho en las sesiones de trabajo mutuo”.

Ella pidió participar en el programa de mentorado para fortalecerse como mujer con discapacidad: “la idea de participar en este programa surge del interés y la curiosidad de aprovechar al máximo el número de herramientas posibles a mi alcance, para así continuar mi fortalecimiento como mujer con discapacidad. Son varias las experiencias que han marcado mi vida, y es por ello que este camino se hace más necesario. Conocer a otras mujeres también es un objetivo porque desde la separación de mi ex marido, he echado mucho en falta nuevas amistades. Es muy importante tener una red de apoyo a nuestro alrededor”.

Por su parte, Lolita, su mentora, se siente también feliz. El programa de mentorado es de apoyo mutuo. Una mujer necesita apoyo, acompañamiento, ayuda, lo que sea, pero al final son ambas las que salen fortalecidas: “participar en el programa me ha servido para crecer como persona, como mujer con discapacidad porque el papel de mentora también implica aprendizaje igualmente de las experiencias de la otra persona a la que acompañas; he aprendido de mi mentorada las consecuencias de la no capacidad para decidir, dominada por las ataduras de su anterior pareja. He valorado mucho que se haya planteado en un momento salir de una situación de violencia y que ahora se marque el objetivo de volver a recomponer su vida. Todas son ataduras de distinto color y distinto nombre. Pero todas son importantes”.

“Es posible y necesario apoyarse en otra persona igual a ti, para motivarla, que crezca y vea que debemos creer en nosotras mismas para llegar a cambiar, creer en lo que podemos llegar a ser”

“Me ofrecí como mentora porque yo soy tetrapléjica y necesito el apoyo para todo excepto para pensar y aguantar mi cabeza. Pero este hecho no ha provocado en mi otra cosa que no haya sido la lucha continua por eliminar cuantas barreras me encontrara en el camino (arquitectónicas, actitudinales…). Esto es mi forma de demostrar que es posible y necesario apoyarse en otra persona igual a ti, para motivarla, que crezca y vea que debemos creer en nosotras mismas para llegar a cambiar, creer en lo que podemos llegar a ser. El objetivo de la pareja es trabajar conjuntamente para caminar hacia el empoderamiento de una mujer con discapacidad”, explica Lolita.

Ella también espera ansiosa cada semana el día del encuentro con Mari: “Hemos encontrado muchos elementos comunes en nuestras vidas, lo que ha hecho que nos uniéramos a través de muchos más lazos”.

Otra pareja del programa la componen Carla, con discapacidad intelectual, y Pepa, con discapacidad física. Llevan juntas unos meses y se han visto en unas cuatro ocasiones, pero hablan por teléfono a menudo. Carla, mentorada, está feliz y se siente bien. Le gusta hablar con Pepa porque la comprende y le ayuda. Cree que ya no es tan tímida, porque Pepa le ayuda a superar esos momentos difíciles, aunque todavía le cuesta un poco. Ella también espera con ilusión su próximo encuentro.

Cambio de papeles

Mayte, Pepa, Mari, Lolita, Carla… hay muchos nombres en la lista de parejas del programa de mentorado. Unos pertenecen a la columna de “mujeres mentoras”, y otros, a la de “mujeres mentoradas”. Sin embargo, ya ha empezado a alterarse el orden de esas columnas, algunas mujeres han decidido pasar de ser mentoradas, a mentoras. Como Pepa, que además siente que es una obligación puesto que también ella se ha beneficiado de algo así.

En COGAMI también tienen una mentorada que ha pasado a ser mentora, y habrá más casos, asegura Juani Tubío, conociendo cómo se desarrolla este programa y la respuesta de estas mujeres.

Pero también se suceden otros cambios en estas parejas. Algunas mujeres logran lazos nuevos y definitivos, como explica Mayte: “el mentorado con Pepa ya ha terminado, ahora sólo mantenemos contactos y encuentros de mantenimiento, pero en realidad es una amistad; hablas de muchas cosas, temas incluso muy personales, y esa cercanía facilita que se estreche el vínculo; normalmente te abres mucho más y entregas y recibes más de lo que es puramente el programa de mentorado”.

Pepa también reconoce esa amistad tan importante: “Mi círculo de amistad sigue siendo el mismo, tu ambiente no cambia cuando tienes un accidente y empiezas a moverte en una silla de ruedas, pero viene bien ampliarlo, y sobre todo con una persona que es como tú, que tiene la misma discapacidad y entiende mejor tu nueva vida en ese aspecto”.

Fuente: CERMI

Via: http://autismomadrid.es/2012/07/14/el-ejemplo-de-una-mujer-con-discapacidad-programa-de-mentorado-social-para-mujeres-con-discapacidad/

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