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Sociedad repleta de estigmas, cánones y etiquetas. Éstas últimas nos rodean por todas partes, apareciendo como nombres denominando a aquello que nos envuelve o que incluso somos parte de ello.

Etiquetas, algunas descriptivas y otras que llevan a equívocos conceptuales. Unas otorgan cualidades, otras dan pie a perjuicios morales y sociales que, en ocasiones, no nos permiten divisar a lo verdaderamente importante: la persona.

Con lo que se denominan a las diferentes diversidades funcionales no dejan de ser eso, etiquetas, algunas con origen orgánico como espina bífida, la cual indica de  donde viene la discapacidad y otras como la parálisis cerebral la cual deja entrever un posible concepto equivoco de esta diversidad funcional.imagen representativa de etiquetas

En el presente artículo precisamente quisiera abordar la paradoja lingüística que conlleva esta última etiqueta: parálisis cerebral. Quien desconozca el ámbito de la discapacidad y concretamente de ésta diversidad funcional, caerá en el perjuicio o mejor dicho, en la inocencia de creer que el niño o adulto con parálisis cerebral tiene o ha tenido el celebro parado. Nada más lejos de la realidad, si bien es cierto que el abanico de grados de parálisis cerebral es amplio y puede conllevar múltiples afectaciones ya sean físicas, sensoriales o cognitivas, éstas no están sujetas a correlación conjunta sino que dependiendo de el origen y la localización de la lesión cerebral, mayoritariamente producida por falta de oxígeno, ésta afectará de forma diferente a cada persona. Lógicamente apartándose de la utopía conceptual que puede conllevar dicha etiqueta.

Para explicarlo de una manera más llana, la falta de información en la sociedad de a pie sobre esta discapacidad puede conllevar prejuicios hacia las capacidades de la persona, a veces también promovidos por la simple apariencia física dada de la misma etiqueta. Por poner un ejemplo, quizás una persona cercana, como una vecina que te ha visto crecer, en una conversación cotidiana surge la etiqueta de esta discapacidad y al decir que tú la tienes, se niega a reconocerlo ya que piensa que es una patología de origen cognitivo y con un grado de afectación elevado que a ti no te ve. Por lo tanto, se desconoce el origen de las causas así como los grados de afectación y por consecuente la capacidad de capacidades, valga la redundancia, y de habilidades a la cual es sujeta una persona con parálisis cerebral.

Capacidades enmascaradas por esa etiqueta asignada a la discapacidad o a la persona que tiene esa diversidad funcional como agente pasivo paralizado cerebralmente.

Como persona con parálisis cerebral tengo otorgada esa etiqueta ilógicamente no estoy escribiendo estas líneas con el celebro parado, ni hubiera estudiado psicología ni pudiera estar dando formación como psicóloga a profesionales sobre este ámbito con el celebro parado. Al igual que conocidos o amigos abogados, informáticos o administrativos con parálisis cerebral están ejerciendo su profesión como cualquier persona.

Si bien es cierto que la sociedad avanza junto a la medicina y la tecnología, ¿por qué no progresar hacia un concepto más ajustado de nuestra patología? El cual no desemboque a pensamientos erróneos, estigmas y perjuicios que son brechas que obstaculizan en nuestra inclusión global, porque antes de la etiqueta de parálisis cerebral tenemos otras muchas etiquetas basadas en una principal: la persona, y como tal tenemos el derecho a que se visibilice el resto de etiquetas que nos hacen iguales y a la vez diversos como pueden ser: alto, bajo, simpático, serio, amable, introvertido o extrovertido, eficaz, etc…

Por lo que, a mi modo de ver, una evolución del concepto de parálisis cerebral mejoraría su concepción y evitaría los equívocos y perjuicios preconcebidos antes de conocer a la persona, ésta, hasta el momento, siempre sujeta a una simple etiqueta no clarificadora.

Listado de algunas de las mejores películas que tratan de visibilizar una parte de la sociedad a la que pocas veces dedicamos espacio en los medios de comunicación y en el ámbito de las artes.

carrete de pelis

  • Esencia de Mujer (ceguera). Un Teniente Coronel retirado pasa el fin de semana de Acción de Gracias al cuidado de un joven estudiante que desconoce sus verdaderos planes. Remake de la película italiana de 1974 “Profumo di donna”. + INFO
  • Intocable (tetraplejia). Un adinerado tetrapléjico contrata como cuidador a un inmigrante ex convicto de dudosa moralidad que dará un cambio radical a su vida. + INFO
  • Forrest Gump (discapacidad mental y motora, mutilación). Basada en la novela homónima, Forrest Gump es un joven con lento aprendizaje y gran sentido común, que vive momentos clave en la historia de su país y deja marca en todo aquel que le conoce, entre ellos, el Teniente Dan, un excombatiente mutilado. + INFO
  • Rain Man (autismo). Al morir su padre, Charlie, el hijo egocéntrico que pretendía heredar su fortuna, descubre que tiene un hermano autista hasta el momento desconocido para él, que cambiará su forma de ver la vida. + INFO
  • Yo soy Sam (discapacidad mental). Un padre con deficiencia mental lucha por la custodia de su hija, frente a quienes piensa que no está capacitado para cuidar de ella. + INFO
  • Benny y Joon (autismo). Benny cuida de su hermana Joon, con un trastorno mental, pero todo camiba cunado el excéntrico Sam entra a formar parte de sus vidas. + INFO
  • Una mente maravillosa (esquizofrenia). Biografía basada en la novela homónima sobre el Premio Nobel de Economía John Forbes Nash, brillante matemático aquejado de esquizofrenia paranoide. + INFO
  • El milagro de Anna Sullivan (ceguera y sordera). Anna Sullivan es contratada para educar a una niña sorda y ciega que vive en su propio mundo al margen de los que la rodean. + INFO
  • Me llaman Radio (discapacidad mental). Historia basada en la vida del entrenador Harold Jones y un joven deficiente del que se hace responsable al integrarlo en el equipo. + INFO
  • Elling (varios). Tras su estancia en un centro psiquiátrico, dos compañeros de habitación van a vivir juntos bajo la tutela de los servicios sociales para integrarse en la comunidad. + INFO
  • Hijos de un Dios Menor (sordera). En un colegio para sordos, un profesor se siente atraído por una de las alumnas con los problemas que ello conlleva. + INFO
  • Bailo por dentro (tetraplejia). Un par de chicos en sillas de ruedas consiguen vivir en su propio piso. + INFO
  • Mar adentro (tetraplejia). Biografía de Ramón Sampedro, quien tras llevar postrado en una cama durante treinta años, desea que alguien le ayude a morir dignamente. + INFO
  • Nell (afasia). Unos científicos descubren en la naturaleza a una joven con trastornos del lenguaje, que ha sobrevivido sola en el bosque y deciden estudiarla para entender su comportamiento. + INFO
  • El inolvidable Simon Birch (enanismo). Simon Birch es un niño pequeñito convencido de que tiene un gran destino. + INFO
  • Mi pie izquierdo (parálisis cerebral). Autobiografía de superación personal sobre la vida del pintor y escritor irlandés Christy Brown. + INFO
  • Yo, también (síndrome de Down). Un sevillano es el primer europeo con síndrome de Down en conseguir el título universitario y comienza a trabajar en la Administración Pública, donde conoce a una compañera de la que se enamora. + INFO
  • El hombre elefante (deformidades físicas). John Merrick trabaja en el circo, donde es sometido a humillaciones constantes debido a una malformación física. + INFO
  • Willow (enanismo). Con el tono de un cuento infantil, en un mundo de magia y hechicería, una niña, adoptada por un valiente enano es la única esperanza para derrocar a la bruja de su trono. + INFO
  • No me chilles, que no te veo (ceguera y sordera). Para los amantes de la comedia, esta película trata sobre un hombre ciego y otro sordo, sospechosos de un asesinato, que deberán colaborar entre ellos para probar su inocencia. + INFO

 Fuente: canalsolidario.org

imagen simbólicaAyer leí un artículo que ser cuidador de una persona dependiente puede llegar a quemar, lo cual puede ser cierto en algunos casos. Pero, como en todo, en la dependencia tampoco se puede generalizar dado que existe un abanico muy amplio de grados de esta condición. Por poner un ejemplo: no es lo mismo estar todo el día con una persona con Alzheimer a la que hay que ayudar y estar atento de ella a vestir a una persona con discapacidad física.

El grado de apoyo a la persona varía según su grado y situación de dependencia, hecho concomitante con la variación de la implicación de la otra persona sobre la primera. Lo cual también implica que ser cuidado o asistido puede conllevar consecuencias psicológicas a nivel anímico como le pueda pasar al cuidador o asistente.

Pero parémonos un momento en estos dos adjetivos: cuidador y asistente. Aparentemente parece que hagan la misma función, ayudar a la persona en aquello que no puede hacer, pero si volvemos al ejemplo anterior, veremos que no es lo mismo atender a una persona con Alzheimer la cual requiere unos cuidados específicos y una atención determinada, que ayudar a comer a una persona con discapacidad física que te puede ir diciendo lo que quiere en cada momento. En otras palabras, cuidar puede suponer decidir por la persona y asistir significa realizar aquello que la persona no puede hacer por sí misma pero puede decidir cómo se debe hacer.

Por lo que en estos dos casos el cargo de la persona que ayuda no será el mismo ni a nivel físico ni psicológico, por lo que no debemos generalizar los síntomas y signos consecuentes de atender a una persona con dependencia.

Muchas veces la dependencia se considera una falta de autodecisión, lo cual aumenta la falta de autonomía de la persona dependiente generando, una vez más, la sobreprotección por parte del asistente o cuidador y como hemos visto esto variará la carga de ambas partes emocionalmente.

Muy frecuentemente se tiende a decidir por la persona dependiente, inconscientemente este acto de “sobreayuda” lo cual puede producir a ésta:

  • frustración,
  • disminución de la autoestima,
  • ansiedad por no decir o autogestionar su propio cuerpo,
  • aumento de la dependencia.

Al mismo tiempo, a  grandes rasgos, esta dedicación constante, a la persona asistente (que no cuidadora) le puede producir:

  • aumento de una responsabilidad innecesaria,
  • disminución de su propia vida puesto que está pendiente de la otra persona,
  • ansiedad al temor de no llegar a todo,
  • anulación de su privacidad.

Por lo tanto, en este artículo tan sólo pretendo destacar que la carga y el cansancio de la persona que ayuda a otra persona en este caso dependiente, dependerá de la ayuda que tenga que prestar según las características de esta última. Así como he querido exponer los factores de carga, en líneas generales, que a veces adquiere la persona que ayuda, debido a ayudar demasiado o por querer cuidar en vez de ayudar. Lo cual como hemos visto puede acabar perjudicando a ambas partes.

Por ese motivo, en la actualidad es tan importante potenciar la figura del asistente personal como profesional, disminuyendo de esta forma la carga familiar y aumentando al mismo tiempo la decisión de la persona dependiente lo cual favorece su autonomía

Imagens simbolicaLas próximas líneas no pretenden ser un artículo de ámbito psicológico ni social como suelo compartir, sino más bien una reflexión en voz alta desde un punto de vista personal en relación a un recurso de inserción laborar que me llama la atención últimamente.

Como persona con diversidad funcional con cierta formación superior, como bien sabéis los lectores y seguidores de este espacio, aparte de dedicarme altruistamente al asesoramiento virtual y psicológico, como cualquier persona busco trabajo. Quizás aferrada a la pretensión de ser una más de esta sociedad, no ceso de persistir en la búsqueda de esa inclusión laboral enviando currículums y ampliando mi formación. Siempre consciente, por supuesto, que lo tengo más difícil por mis “limitaciones físicas”  o, mejor dicho, por mis peculiaridades funcionales.

Pero curiosamente, me llama la atención que haya cursos de preparación para buscar trabajo personas con discapacidad y no hayan tantos de preparación para empresas en tema de inclusión laboral,  cuándo, desde mi punto de vista, la implicación en este terreno debería ser de ambas partes.

Si bien creo adecuada una formación en tareas curriculares para nuestro propósito, me pregunto: ¿A cuántos graduados, diplomados, licenciados o ingenieros sin discapacidad les ofrecen realizar estos cursos de preparación? ¿O es que por el hecho de no tener diversidad funcional saben cómo redactar una carta de presentación mejor que nosotros? Habitualmente estos cursos se dirigen a parados de larga duración. En cambio, a nosotros nos lo ofrecen nada más llegar a una empresa de inserción laboral. ¿Por qué?

De acuerdo, hacemos el curso aun teniendo la misma formación que cualquier psicólogo, informático o periodista. ¿Y ahora qué? Las empresas siguen sin contratarte porque no están preparadas, por falta de recursos o por falta de confianza en que puedas ser productivo/a.

Y si el hándicap de la silla de ruedas se va “normalizando”, diles que tienes disartria. ¿Qué? ¿Eso qué es? -  Es un trastorno motor del habla como resultado de una lesión neurológica del componente motor del sistema motor del habla, donde se presenta una dificultad para controlar o coordinar los músculos que usan cuando se habla. Entonces ya no te da tiempo a decir que también tienes espasticidad y que trabajas con ordenador porque ya no te llaman ni para hacer prácticas.

Hechos que hacen patente la ignorancia aun impregnada en el ámbito laboral, donde todavía se relega a una persona con ceguera a trabajar solamente dentro de la Fundación ONCE o a una persona con parálisis cerebral a un centro especial de trabajo u ocupacional, sin importar su formación o capacidades, tan sólo atendiendo a sus limitaciones  o necesidades asistenciales.

Ante esto me vuelvo a preguntar: ¿No son las empresas quienes necesitarían más cursos de formación sobre inclusión laboral y así anteponer las capacidades a las discapacidades?

No obstante, insisto que los primeros que debemos de ser conscientes hasta donde podemos llegar somos nosotros, sin dejar de superarnos día a día pero con la realidad del momento. Del   mismo modo, pienso que una partida presupuestaria destinada a los cursos mencionados al igual que lo hacen con los cursos de riesgos laborales, potenciaría un equilibrio entre ambas partes que facilitaría la inclusión laboral tan nombrada pero poco fomentada actualmente.

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